Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.

PALIATIVNÍ PÉČE VE ZDRAVOTNICKÝCH ZAŘÍZENÍCH

potřeby, hodnocení, kvalita života

Recenzenti:

prof. Mgr. Katarína Žiaková, PhD.,

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

© Grada Publishing, a. s., 2015

Cover Photo © fotobanka allphoto, 2015

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 5812. publikaci

Odpovědná redaktorka Mgr. Ivana Podmolíková

Sazba a zlom Karel Mikula

Formát ePub Štěpán Böhm

Počet stran 168

1. vydání, Praha 2015

Vytiskla Tiskárna Protisk, s.r.o., České Budějovice

Zpracováno v rámci projektu NT 13417-4/2012 IGA MZ ČR: Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-247-9038-1 (ePub)

ISBN 978-80-247- 9037-4 (pdf)

ISBN 978-80-247-5402-4 (print)

Předmluva

V květnu 2014 se v Ženevě uskutečnilo 67. valné shromáždění Světové zdravotnické organizace (WHO). Na této každoroční akci se kromě jiného určuje další směřování práce WHO a stanovují priority pro světové zdravotnictví. Na agendě shromáždění byla jako jeden z hlavních bodů rezoluce o paliativní péči, ve které výkonná rada WHO naléhavě doporučuje členským zemím, aby implementovaly paliativní péči do svých systémů zdravotnictví. Rezoluce byla podpořena vystoupením delegátů z několika desítek zemí a 23. května jednomyslně přijata celým shromážděním.

Zájemci o paliativní péči v České republice teď s napětím očekávají, jestli tato rezoluce bude mít nějaký dopad na tvorbu zdravotní politiky v naší zemi. Přitom není prvním dokumentem, který pojednává o významu paliativní péče. Od roku 2003 máme k dispozici Doporučení ministrů zdravotnictví Evropské unie, které se obsahově téměř překrývá se zmíněnou rezolucí WHO. V roce 2013 se na světovém kongresu paliativní péče v Praze podepsala za účasti mnoha významných osobností Pražská charta, která upozorňuje na přístup k paliativní péči a léčbě bolesti jako jednomu ze základních lidských práv. Charta byla před objektivy celého světa předána do rukou českého ministra zdravotnictví. V době, kdy píšu tyto řádky, probíhá v České republice intenzivní vyjednávání mezi Českou společností paliativní medicíny, zástupci hospiců, ministerstvem zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnou (VZP). Snaží se najít shodu na tom, jak zavést domácí paliativní péči do systému úhrady z veřejného pojištění, aby mobilní hospice nemusely být odkázány na dary a granty, jako je tomu doposud. Na tradiční podzimní československé konferenci paliativní péče se poprvé za řadu let setkali zástupci obou společností, které pod sebou shromažďují poskytovatele paliativní péče a specialisty v tomto oboru – Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče a Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP. Vedle mnoha malých dárců, kteří sponzorují lokální hospice, se objevují i velké nadace, jež začínají významným způsobem podporovat systematické rozvíjení paliativní péče. Můžeme tedy říct, že téma důstojného umírání a podpory pacientů se závažnou nemocí je dnes na dosavadním vrcholu celospolečenské pozornosti.

Kniha, kterou držíte v ruce, tedy přichází ve správnou dobu. Neveze se ovšem pouze na vlně aktuální popularity tohoto tématu, ale přináší významné rozšíření perspektivy, kterou je paliativní péče v České republice nazírána. Z historického pohledu se paliativní péče v naší zemi vyvíjela podle britského modelu, tedy přes budování lůžkových hospiců, které jsou zřizovány občanskými sdruženími nebo charitativními organizacemi. Dnes můžeme s jistotou říct, že tato fáze a nelehká práce českých paliativních průkopníků přinesly své ovoce. Máme síť fungujících zařízení, která pokrývají většinu regionů České republiky a kvalitou péče odpovídají západním standardům. Navíc se stále otevírají další podobná zařízení, která se mohou učit ze zkušeností již fungujících hospiců. Pokud bude tento trend pokračovat, brzy naplníme doporučovanou kvótu pro kapacitu lůžkové paliativní péče. Dynamický vývoj domácí hospicové péče v posledních letech vyústil v již zmiňované vyjednávání s ministerstvem a VZP. Oblast, které se věnuje tato kniha, tedy paliativní péče v nemocničním prostředí, představuje pomyslnou třetí nohu, bez které se jako pacienti nebudeme moci o celý systém opřít. Mohli bychom dokonce tvrdit, že se jedná o oblast zcela klíčovou, jelikož většina lidí, navzdory převládajícímu přání veřejnosti umírat doma, prožívá poslední týdny, dny a hodiny svého života v nemocnicích a léčebnách dlouhodobé péče. Přesto zůstává paliativní péče ve většině nemocnic na naprostém okraji zájmu.

Publikace přináší originální data o prožívání pacientů a jejich rodinných příslušníků, která si zasluhují pečlivou pozornost jak ze strany zdravotnického personálu, tak z pohledu tvůrců zdravotní politiky a manažerů zdravotnických zařízení. Upozorňuje totiž na důležitý fakt, že kvalita péče není ovlivněna pouze tím, jak se daří kontrolovat rozvoj nemoci. Výpovědi respondentů v této studii jasně dokládají význam komunikace, multidisciplinárního přístupu, kontaktu s rodinou pacienta nebo toho, jak nemocniční prostředí může ovlivňovat kvalitu života hospitalizovaných. Z definice WHO víme, že zdraví není jen nepřítomnost nemoci, ale stav celkové tělesné a duševní pohody. Pokud mají nemocnice a zdravotnická zařízení přispívat ke zdraví svých pacientů, paliativní péče se zdá být nezastupitelnou a nutnou součástí poskytovaných služeb. Věřím, že tato publikace a její závěry přispějí k tomu, aby se tak opravdu stalo a paliativní péče v našem zdravotnictví byla již brzy pro všechny srozumitelným a s důvěrou využívaným přístupem.

New York, 25. 11. 2014

PhDr. Martin Loučka, Ph.D.

Úvod

Předkládaná monografie přináší pohled na možnosti zavádění principů paliativní péče ve zdravotnických zařízeních, a to zejména prováděním individualizované péče o pacienty v závěru života respektující jejich preference, hodnoty a potřeby. Měla by přispět k doplnění poznatků jiných publikací zabývajících se problematikou paliativní péče nebo paliativní medicíny, které byly vydány v posledních letech. Obsahuje vybrané poznatky z paliativní péče, které jsou výstupem výzkumného projektu IGA MZ ČR (reg. č. NT 13417–4/2012) s názvem Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života.[1]

Paliativní péče je velmi aktuální, protože péče a podpora lidí s pokročilou život ohrožující nemocí se stává důležitým tématem veřejného zdravotnictví s nutným zajištěním zdravotně sociální péče (Stjernswärd et al., 2007). Světová zdravotnická organizace (WHO) považuje rozvoj kvalitní paliativní péče za jednu ze svých priorit již od začátku 90. let 20. století (WHO, 1990). V roce 1999 bylo na Parlamentním shromáždění Rady Evropy v dokumentu Charta práv umírajících kodifikováno právo pacienta na komplexní paliativní péči. Podle Koncepce paliativní péče v České republice (ČR) patří rozvoj paliativní péče také mezi priority českého zdravotnictví (Sláma, Špinka, 2004). Autoři dokumentu Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011–2015 však upozorňují, že kvalitní paliativní péče je sice v ČR dostupná, ale pouze omezenému počtu občanů, a to zejména onkologicky nemocným. V souvislosti se stárnutím populace je však nutné zajistit také rozvoj paliativní péče u onemocnění neonkologického charakteru, jako je demence, srdeční selhání, chronická obstrukční plicní nemoc aj.

Myšlenka paliativní péče se v ČR rozvíjí až po roce 1989, a to zejména formou lůžkové hospicové péče. Nepochybně důležitý je v posledních několika letech rozvoj mobilních hospiců, které poskytují multidisciplinární péči pacientovi i jeho rodině přímo v domácím prostředí. Přesto musíme připomenout, že v ČR, podobně jako v ostatních evropských zemích, je nejčastějším místem úmrtí nemocnice (58 %), léčebný ústav (9 %) a sociální zařízení (6 %). Uvedená čísla neodpovídají preferenci obyvatel umírat v domácím prostředí, na kterou upozorňuje výzkum z roku 2004 provedený organizací STEM/MARK (Kalvach a kol., 2004). Většina pacientů bývá v závěru života odesílána k hospitalizaci do nemocnic akutní péče, často z důvodu nedostatečné podpory a pomoci pacientovi a jeho blízkým ze strany zdravotního systému (Sláma a kol., 2013). Podpora umírajícím a jejich rodinám, které chtějí a mohou pečovat v domácím prostředí, je prioritní. Přes rozvoj domácí i lůžkové hospicové péče je však nutné zavádět principy paliativní péče také v nemocnici. Rozvoj paliativní péče ve zdravotnických zařízeních má své opodstatněné místo, protože potřeba zlepšení péče o umírající pacienty v nemocnici je nezpochybnitelná. Multidisciplinární tým v hospicové péči je zpravidla připraven pomoci řešit pacientovy potřeby a problémy. V mnoha nemocnicích však specializovaný multidisciplinární tým chybí. Problémem při implementaci principů paliativní péče v nemocnici může být také nedostatek pracovníků, případně jejich nedostatečné vzdělání v oblasti holistické péče o umírající pacienty (Weissman et al., 2011).

Jedním z kroků zavádění principů paliativní péče v nemocnici je identifikace pacientů potřebujících paliativní péči a péče o bio-psycho-sociální a spirituální potřeby. Hodnocení potřeb je důležitou prioritou paliativní péče plynoucí z její definice (Sepúlveda et al., 2002) zejména proto, že nedostatečná saturace potřeb výrazně snižuje kvalitu života umírajícího pacienta. Poskytování citlivé péče respektující potřeby pacientů chápaných v holistickém pojetí je jednou z důležitých etických norem v péči o umírající pacienty.[2]

Také Hebert (2007) uvádí jako první krok v rozvoji paliativních programů v nemocnici provádění hodnocení potřeb. Rozpoznání preferencí, přání a individuálních potřeb pacientů a jejich rodinných příslušníků je základem pro poskytování individualizované péče. Hodnocení potřeb umožňuje rozpoznat oblasti, které pacient a jeho rodina považují za důležité a současně v nich potřebují pomoc a podporu (Waller et al., 2010).

Většina publikací, které se věnují standardizaci měřicích nástrojů pro hodnocení potřeb pacientů, pochází z USA, Velké Británie, Kanady, Itálie, Holandska a Austrálie. Prezentované nástroje jsou mnohorozměrné, s různým pojetím výčtu potřeb s ohledem na kulturní kontext. V ČR chyběl vhodný nástroj pro identifikaci potřeb pacientů v paliativní péči, který by byl využit také jako nástroj pro hodnocení kvality péče. Dostupné jsou pouze dotazníky k hodnocení kvality života onkologicky nemocných v české verzi, např. dotazník EORTC QLQ-30.

Z tohoto důvodu byl vytvořen v rámci našeho projektu IGA MZ ČR dotazník pro hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči vhodný pro české sociokulturní prostředí (Bužgová, Zeleníková, 2012), který by mohl pomoci rozvinout komunikaci mezi pacientem a ošetřujícím personálem. Cílem projektu bylo dále zjistit preferenci potřeb a spokojenost s jejich saturací u pacientů v konečném stadiu chronické nemoci při hospitalizaci a jejich rodinných příslušníků. Zjišťovali jsme také subjektivní hodnocení kvality života pacientů a rodinných příslušníků a souvislost mezi kvalitou života a nenaplněnými potřebami.

Výzkum byl koncipován jako kombinovaný. Kvalitativní výzkum byl proveden formou sedmi ohniskových skupin složených z odborníků v oblasti péče o umírající pacienty, rodinných příslušníků a samotných pacientů. Kvantitativní výzkum byl proveden pomocí dotazníkového šetření na onkologické klinice, interním oddělení a v léčebně dlouhodobě nemocných. Výzkumný soubor tvořilo 349 pacientů v konečném stadiu chronické nemoci, kterým by mohla být poskytována obecná nebo specializovaná paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení.

V knize je dodržen přechod od teorie k empirii a zpět. Bylo snahou propojit teoretické poznatky s výzkumným zjištěním. V jednotlivých kapitolách jsou zakomponovány výsledky kvalitativního i kvantitativního výzkumu. Výsledky kvalitativního výzkumu jsou prezentovány konkrétními výroky participantů a označeny číslem ohniskové skupiny.

Kniha je strukturována do pěti hlavních kapitol. V první kapitole jsou shrnuty poznatky o možnostech a úskalích při poskytování paliativní péče ve zdravotnických zařízeních. Vzhledem k cílům projektu a důležitosti saturace potřeb v paliativní péči s důrazem na kvalitu života se další kapitoly věnují těmto tématům. Ve druhé a třetí kapitole jsou popsány potřeby pacientů v závěru života jak z pohledu teoretických poznatků, tak výsledků výzkumných zjištění. Cílem těchto dvou kapitol je přiblížit čtenáři holistické pojetí potřeb, které může být využito při poskytování obecné paliativní péče v nemocnici. Čtvrtá kapitola je věnována problematice kvality života pacientů, která je zpravidla považována za jeden z indikátorů kvality poskytované péče. Neoddělitelnou součástí paliativní péče v nemocnici je také podpora rodinných příslušníků. Z tohoto důvodu se poslední kapitola věnuje této problematice. V kapitole jsou uvedeny nejčastější potřeby rodinných příslušníků hospitalizovaných pacientů a také pohled na kvalitu jejich života.

Z důvodu zaměření výzkumu se tato kniha zabývá zejména problematikou paliativní péče ve zdravotnických zařízeních nehospicového typu. Specifickým tématem poskytování paliativní péče v nemocnici je také problematika smrti a umírání na jednotkách intenzivní péče. Toto téma však není předmětem publikace.

Na závěr si dovolím poděkovat všem kolegům, kteří se podíleli na realizaci výzkumného projektu, a všem participujícím zdravotníkům, pacientům a rodinným příslušníkům, kteří poskytli cenné informace a své zkušenosti, bez nichž by tato kniha nemohla vzniknout.

Radka Bužgová

1 Výzkumný tým se skládal z těchto členů: PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D.; PhDr. Radka Kozáková, Ph.D.; PhDr. Naděžda Špatenková, Ph.D.; doc. PhDr. Darja Jarošová, Ph.D., z Lékařské fakulty Ostravské univerzity a doc. MUDr. David Feltl, Ph.D.; MUDr. Milan Stolička, Ph.D., a Mgr. Erika Hajnová-Fukasová z Fakultní nemocnice Ostrava.

2 Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011–2015

1

Koncepce paliativní péče

V této kapitole se zaměříme na vývoj paliativní péče v České republice (ČR) a v zahraničí a její vymezení. Cílem není popsat podrobný historický vývoj, ale pouze nastínit některé důležité aspekty, včetně vybraných statistických údajů. Důraz je kladen zejména na problematiku paliativní péče ve zdravotnických zařízeních a zkušenosti ze zahraničí. Popsány jsou modely specializované paliativní péče v nemocnici, možnosti obecné paliativní péče, bariéry při jejím poskytování a problematika identifikace vhodných pacientů během hospitalizace.

1.1Základní vymezení

Paliativní péče se řadí mezi „mladé“ obory s poměrně krátkou historií. Jako součást systému zdravotní a sociální péče se začala vyvíjet ve druhé polovině 20. století v souvislosti s epidemiologickým zlomem v dominantních příčinách úmrtí od smrtelných infekčních onemocnění s rychlou progresí k déletrvajícím chronickým a život ohrožujícím nemocem. Odchod ze života se stal pro mnoho lidí zdlouhavým procesem, zejména v době, kdy nemoc již není ovlivnitelná kauzální léčbou a pacienta významně limituje (Clark, 2007). V této době se vytváří nová sociální kategorie lidí označovaných za „umírající“. V souvislosti s dalšími společenskými změnami se umírání přesouvá z domácího prostředí do institucí, a to do chorobinců, později do zdravotnických zařízení (špitálů, nemocnic). Pozitivní i negativní stránky domácího i institucionálního modelu umírání popisuje ve své knize Haškovcová (2007).

Umírajícím, jako zvláštní skupině nemocných, nebyla dlouhou dobu věnována z hlediska odborného ošetřovatelství velká pozornost. Snahou bylo zajistit jim co nejvíce soukromí a ochránit ostatní, a to prostřednictvím tzv. bílých zástěn – plent. Umírání bylo doprovázeno chladnou profesionální péčí (Haškovcová, 2007). V medicíně byla smrt přehlížena a pokládána zpravidla za selhání medicínské praxe. Jako reakce na „přehlížení“ smrtelně nemocných začaly vznikat na počátku 60. let 20. století ve vyspělých státech iniciativy ke zlepšení péče o umírající. Jedna z prvních myšlenek chápání péče o umírající byl již koncept „totální bolesti“ od Cicely Saundersonové, iniciátorky hospicového hnutí (Saunders, 1964). Koncept totální bolesti překračuje fyzické pojetí bolesti a zahrnuje také sociální, emoční a duchovní aspekty utrpení. V této době se začínají formulovat další myšlenky hospicové péče definované pomocí dosud neobvyklých pojmů zdůrazňujících „kvalitu života“, „zvládání bolesti a symptomů“ a „psychosociální péči“.

První moderní paliativní zařízení, jehož založení lze spojit se začátkem moderní paliativní péče, byl Hospic sv. Kryštofa (St. Christopher´s Hospice) v Anglii v roce 1967. Během krátkého časového období došlo k významnému rozvoji paliativní a hospicové péče a vzniku mnoha specializovaných zařízení. V současné době je evidováno ve více než 100 zemích světa přes 9500 zařízení paliativní péče. V několika zemích získává paliativní medicína uznání jako specializovaný obor.

1.1.1Definice paliativní péče

Během vývoje paliativní péče došlo ke změnám ve vymezení tohoto pojmu. Ani v současné době však neexistuje jednotný pohled odborníků na vymezení paliativní péče, zejména v otázkách komu, kdy a jakým způsobem má být paliativní péče poskytována.

Adjektivum „paliativní“ je odvozeno z latinského slova pallium, které znamená rouška nebo plášť. Anglické slovo palliate znamená mírnit, tišit. Tato etymologie naznačuje, co je úkolem paliativní péče: „zakrýt“ hojivou rouškou účinky nevyléčitelné nemoci či poskytnout plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci (Doporučení Rec 24, 2003).

V roce 1990 vymezila Světová zdravotnická organizace (WHO) paliativní péči jako „aktivní komplexní péči o pacienty, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin“. Tato definice byla přínosná v tom, že je orientovaná na pacienta, zdůrazňuje mnohovrstevnou podstatu lidského bytí a za nejvyšší cíl označuje kvalitu života (Doporučení Rec 24, 2003; Vorlíček, Adam, 2004). Definice zdůrazňuje charakter onemocnění, které je pokročilé, současnými medicínskými prostředky nevyléčitelné, s trvalou progresí a omezuje životní prognózu nemocného (Topinková, 2004).

V roce 2002 vznikla novější definice WHO, která klade větší důraz na předcházení utrpení. Paliativní péče je podle ní přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožující nemocí, a to prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zjištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a duchovních potíží (Sepúlveda et al., 2002).

Dřívější definice vymezila jako pacienty paliativní péče ty, kteří již nereagují na kurativní péči, tedy pacienty v posledním stupni péče. Novější definice je již chápána v širším pojetí a může být aplikována i v brzké fázi nemoci (Sepúlveda et al., 2002). Z této definice vychází také dokument Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011–2015.

Někteří autoři (Pastrana et al., 2008) analyzovali definice paliativní péče v odborné literatuře. Nalezli 37 definic v anglickém jazyce a 26 definic v německém jazyce. Přestože se definice lišily, shodovaly se zpravidla v hlavním cíli, a to mírnění a prevenci utrpení a zvyšování kvality života pacientů a rodinných příslušníků, což je ve shodě s definicemi WHO. V souvislosti se zmírňováním utrpení se objevují další charakteristické pojmy jako „podpora a ocenění“, průběžná informovanost“, „posilování naděje“, „poskytování útěchy“, „poskytování empatie“ a „být přítomen“ (Seymour, 2007). Paliativní péče by měla být více orientována na zlepšení kvality života než na agresivní léčbu život limitující nemoci (McGrath et al., 2013).

Kvalitní paliativní péče by měla splnit šest následujících cílů (Meier et al., 2010):

■Orientovaná na pacienta (založená na pacientových přáních a cílech)

■Prospěšná (pravděpodobně pomůže pacientovi)

■Bezpečná (neškodí pacientovi, nesouvisí s urychlením smrti)

■Včasná (zahájena ve vhodný čas, ne příliš brzo ani příliš pozdě)

■Spolehlivá (byly použity všechny možnosti, které mohou přinést prospěch)

■Efektivní (neplýtvá prostředky, zdroji ani časem)

V 90. letech 20. století se začíná zájem obracet zejména na hodnocení efektivnosti a kvality poskytování paliativní péče. Cíle paliativní péče byly redefinovány v pojem „výsledky péče“. Americká organizace NHO (The National Hospice Organization) definovala výsledky péče jako výsledek nějaké intervence nebo přirozený vývoj nemoci zahrnující změny ve fyzické, psychologické, sociální nebo duchovní pohodě (well-being). Tři konečné výsledky paliativní péče jsou potom zachování autonomie umírajícího, bezpečné a klidné umírání a efektivní truchlení rodinných příslušníků (Raudonis, 2001).

V onkologii se kromě paliativní péče hovoří také o podpůrné péči, jejímž cílem je optimalizovat pacientův komfort, jeho fungování a poskytnout mu sociální podporu ve všech fázích jeho nemoci. Podpůrná péče o pacienty s nádorovým onemocněním je multidimenzionální a zahrnuje fyzickou a psychologickou péči a podporu, dostatečnou informovanost, sociální podporu, případně konzultaci o sexuálních potřebách. Paliativní péče je poslední fází podpůrné péče (Liao et al., 2012).

V odborných článcích, zejména zahraničních, je často zmiňován pojem péče o pacienta v závěru života (end of life care). Tento pojem může být používán jako synonymum paliativní péče, kdy se koncem života rozumí období jednoho až dvou let, kdy se pacient a jeho rodina dozvídají o jeho život ohrožující nemoci. Tento pojem není používán jednotně, mnohdy je vymezen jako komplexní péče o pacienta v posledních několika hodinách nebo dnech či s prognózou úmrtí do šesti měsíců (Izumi et al., 2012).

Specifickou oblastí se stává geriatrická paliativní péče. Topinková (2004) uvádí cíle geriatrické paliativní péče, a to zajištění léčby kauzální, symptomatické a podpůrné. Většina intervencí je zaměřena na blízkou budoucnost, prevenci nepříjemných, bolestivých či jinak zatěžujících symptomů a potíží. Cestu ke zlepšení geriatrické paliativní péče vidí Topinková (2004) v zavádění komplexního přístupu k léčbě, který zahrnuje tělesnou, psychickou, sociální i spirituální oblast, dále pak zlepšení vlastního procesu péče a naplňování etických principů při péči.

Kalvach (2009) upozorňuje, že paliativní péče v geriatrii je jen jednou z forem podpory a nesmí se stát dominantou přístupu v dlouhodobé péči o křehké a závislé seniory. Paliativní péče v geriatrii nesmí být chápána zúženě pouze jako odstoupení od léčby, ale v celém svém holistickém pojetí. Důraz by měl být kladen také na animační přístup, tedy zkvalitnění a oživení života a podporu důstojnosti a individuálního životního konceptu s respektem k osobnostním prioritám a sociálním rolím seniora.

1.1.2Dělení paliativní péče

Podle komplexnosti péče se paliativní péče dělí na obecnou a specializovanou. Obecná paliativní péče je dobrá klinická praxe v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Zahrnuje rozpoznání, sledování a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života. Je to základní léčba symptomů, respekt k pacientově autonomii a efektivní komunikace. Tu by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Specializovaná paliativní péče je potom aktivní odborná interdisciplinární péče poskytovaná týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče odborně vzděláni. Specializovaná paliativní péče slouží k zajištění péče u těch nemocných, kde intenzita a dynamika obtíží převyšuje možnosti obecné paliativní péče. Mezi organizační formy specializované paliativní péče patří mobilní paliativní péče, lůžkové zařízení hospicového typu, ambulance paliativní medicíny, oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení, konziliární týmy paliativní péče v rámci zdravotnických zařízení, denní stacionáře paliativní péče a zvláštní zařízení specializované paliativní péče, např. poradny (Sláma a kol., 2011).

Podle odhadů potřebuje v ČR paliativní péči 60–70 000 chronických pacientů v pokročilých a konečných stadiích nevyléčitelných nemocí. Základní onemocnění těchto pacientů již není významně ovlivnitelné kauzální léčbou, nemoc pacienta značně funkčně limituje a působí mu řadu nepříjemných obtíží (Sláma a kol., 2013a).

V ČR je specializovaná paliativní péče vymezena v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (dále jen zákon o zdravotních službách), jako samostatný druh zdravotní péče, jehož účelem je „zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“ (§ 5 Druhy zdravotní péče). Nejčastější formou jsou mobilní a lůžkové hospice.

1.1.3Zahájení paliativní péče

V odborných kruzích se vedou diskuze, kdy je vhodné paliativní péči zahájit. Milligan et al. (2012) upozorňují na to, že paliativní péče může být poskytována lidem s různou kondicí a v různých prostředích, a to proto, že principy paliativní péče je možné aplikovat dříve, a to i v případě nemoci, kdy je indikovaná léčba prodlužující život. Podobného názoru je i Kabelka (2008), který doporučuje využít paliativní péči se svým celostním přístupem již před nástupem terminální fáze.

Také Meierová (2006) popisuje rozšíření hospicového přístupu péče o umírající v USA během rozvoje paliativní péče. Paliativní péče může být poskytována současně s přiměřenou kurativní a život prodlužující léčbou. Lékař, specialista na paliativní medicínu, může provádět hodnocení a léčbu bolesti a jiných zatěžujících symptomů, využívat komunikační dovednosti při komunikaci s pacienty, rodinou a kolegy. Dále podporovat v rozhodování o další léčbě, stanovovat cíle léčby s respektem k pacientovým přáním a cílům, zajišťovat koordinaci a kontinuitu praktické pomoci pacientům a jejich rodinám během poskytování zdravotní péče v různých fázích nemoci. Paliativní péče tedy zahrnuje obojí – celkový přístup ke zdravotní péči a specializovanou oblast služeb paliativní péče.

Důvodem pro rozvíjení paliativní péče nejen u pacientů v terminálním stadiu nemoci je zejména demografické stárnutí populace, prodlužování střední délky života a zvyšující se počet lidí s chronickým neonkologickým onemocněním s méně jasným průběhem nemoci (Meier, 2006). Existuje velká část pacientů, kteří přímo neumírají, ale čelí život ohrožující nemoci a potřebují kvalitní léčbu symptomů, vhodnou komunikaci podporující a usnadňující rozhodování o další léčbě a péči a dopomoc při koordinaci zajištění péče v různých prostředích.

1.2Paliativní péče v České republice

V ČR se začala paliativní péče jako specifický model péče o nevyléčitelně nemocné rozvíjet až po roce 1989, čímž mírně zaostává za vývojem ve vyspělých zemích. Prvním pokusem o zřízení lůžkového oddělení paliativní péče v rámci nemocnice bylo v roce 1992 otevření oddělení paliativní péče v nemocnici v Babicích nad Svitavou. Nicméně od počátku se specializovaná paliativní péče v ČR rozvíjí především jako lůžková hospicová péče, zejména pro pacienty s onkologickým onemocněním. Na rozvoji hospicového hnutí se podílela lékařka Marie Svatošová, která v roce 1993 založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí s názvem Ecce homo (Ejhle člověk). Prvním úspěchem sdružení bylo vybudování prvního samostatného lůžkového hospice Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995. V současné době existuje již 16 lůžkových hospiců a vznik dalších se připravuje (Sláma a kol., 2013a).

Jednou z prvních autorek zabývajících se tématem umírání a smrti po roce 1989 byla prof. Helena Haškovcová, která ve svých článcích i knihách upozorňovala na problematiku thanatologie, důstojného umírání a důstojné péče o umírající. Významná je také jedna z prvních monografií – kniha prof. Jiřího Vorlíčka Paliativní medicína (1998, 2004).

První rozsáhlejší výzkum v oblasti péče o umírající v ČR byl proveden v letech 2003–2004 sdružením Cesta domů, který poukázal na některé nedostatky v oblasti péče o umírající pacienty. Následně byla v roce 2004 přijata Koncepce paliativní péče v ČR (Sláma, Špinka, 2004), která měla přispět k rozvoji kvalitní paliativní péče a k efektivnímu systému organizování a poskytování paliativní péče v rámci dostupných zdrojů. V koncepci jsou uvedeny také možnosti poskytování paliativní péče v různých prostředích, jako jsou nemocnice, zařízení sociálních služeb a léčebny dlouhodobě nemocných.

V posledních letech začaly vznikat kromě lůžkových hospiců také domácí hospicové jednotky a ambulance onkologické paliativní péče (Masarykův onkologický ústav Brno, Fakultní nemocnice Hradec Králové). Někteří odborníci začínají poukazovat na nutnost rozvoje paliativní péče v geriatrii (Topinková, 2004) a neonkologické paliativní péče (Kabelka, 2008).

K rozvoji paliativní péče v ČR přispěla také Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče založená v roce 2005, která vydala v roce 2007 za podpory Nadace rozvoje občanské společnosti Standardy hospicové paliativní péče s cílem definovat požadavky, které by měli poskytovatelé paliativní péče v ČR splňovat, aby byla zajištěna její potřebná úroveň a odpovídající kvalita. Dalším důležitým krokem bylo v roce 2009 založení České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP (ČSPM) s cílem rozvíjet a podporovat vzdělání a dobrou klinickou praxi v oblasti obecné a specializované paliativní péče v závěru života. ČSPM je kolektivním členem Evropské asociace paliativní péče. Kromě pořádání konferencí v oblasti paliativní medicíny se také podílela na tvorbě dokumentu Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011–2015, vypracované v souladu s mezinárodními dokumenty zabývajícími se paliativní a hospicovou péčí, jako je Charta práv umírajících, Doporučení Výboru ministrů členským státům o organizaci paliativní péče, Úmluva o lidských právech a biomedicíně a Evropská sociální charta. Strategie byla přijata s cílem odstranit nedostatečný stav v péči o umírající a jejich pečující rodiny a tím zajistit všem lidem bez rozdílu důstojný odchod ze života prostřednictvím zabezpečení nejlepší možné kvality péče o pacienty s pokročilým progresivním onemocněním a jejich rodiny. Významným krokem ČSPM bylo také uveřejnění Standardů paliativní péče 2013 (Sláma a kol., 2013b).

Dalším významným krokem pro systematické rozvíjení paliativní péče v ČR je bezpochyby vznik Centra paliativní péče v Praze, které zahájilo svou činnost na podzim roku 2014 pod vedením PhDr. Martina Loučky, Ph.D. Cílem centra je rozvíjet výzkum, vzdělávání a osvětovou činnost v této oblasti.

1.2.1Paliativní péče v číslech

Podle posledních údajů Ústavu zdravotnických informací a statistiky (Zemřelí, 2012) umírá ročně v ČR 105 000–108 000 lidí. Nejčastější příčinou smrti jsou dlouhodobě nemoci oběhové soustavy (49 % v roce 2012) a zhoubné novotvary (25 % v roce 2012). Stjernswärd et at. (2007) uvádějí, že přibližně 60 % zemřelých umírá na protrahované pokročilé onemocnění a mohli by mít prospěch z paliativní péče. To představuje v ČR přibližně 60 000 pacientů.

Odhady počtu pacientů pro specializovanou paliativní péči jsou nižší. Sláma (2012) uvádí na základě zahraničních studií, že nejméně 20 % onkologických pacientů a 5–10 % pacientů s jinými diagnózami potřebuje v posledním roce svého života specializovanou paliativní péči, což představuje v ČR přibližně 6 000 onkologických a 5–10 000 neonkologických pacientů.

WHO doporučuje jako optimální počet lůžek specializované paliativní péče 5/100 000 obyvatel za předpokladu dobře fungující ambulantní a domácí specializované paliativní péče. V ČR je v současné době 4,5 lůžek na 100 000 obyvatel (Sláma a kol., 2013). Podle zahraniční zkušenosti je řešením také rozvoj oddělení a jednotek specializované paliativní péče v rámci nemocnic a lůžek následné péče (Sláma, 2009).

V roce 2012 zemřelo v péči hospiců 3258 pacientů (3 % ze všech úmrtí) z 85 % onkologicky nemocných. Počet úmrtí v hospicích v ČR je výrazně nižší než např. v USA, kde se ročně týká přibližně 44,6 % ze všech úmrtí (NHPCO, 2012). Vysoký počet pacientů s onkologickým onemocněním v hospicové péči je zaznamenám také v jiných zemích. Např. na Novém Zélandu je 79 % pacientů hospitalizovaných v hospicích s onkologickým onemocněním (Gott et al., 2013). Naopak v USA bylo v roce 2012 s primární diagnózou onkologického onemocnění hospitalizováno v hospici pouze 37 % pacientů, s neonkologickou diagnózou 63  %, nejčastěji to byli pacienti s demencí, onemocněním srdce a plic (NHPCO, 2012).

Nejvíce osob v ČR zemřelo v nemocnici (58 280 pacientů, 58 % ze všech úmrtí) a v léčebně dlouhodobě nemocných (8279 pacientů, 9 % ze všech úmrtí). V domácím prostředí nastalo 21 % úmrtí. Jedná se většinou o náhlá, nečekaná úmrtí, kdy pacient umírá před příjezdem služby rychlé lékařské pomoci. Podle kvalifikovaného odhadu je pouze asi 5–10 % z úmrtí v domácím prostředí očekávaných (Sláma a kol., 2013a). Vysoký počet pacientů umírajících v nemocnici není ojedinělým trendem. Broad et al. (2013) porovnávali místo úmrtí ve 45 různých zemích a u 40 z nich zjistili více než 54 % úmrtí v nemocnici. Nejvíce bylo zjištěno úmrtí v nemocnici v Japonsku (78 %), naopak nejmenší počet úmrtí v nemocnici (pod 20 %) zjistili v Číně a Albánii. Ke státům s nižší úmrtností v nemocnici patřily Nový Zéland (34 %), Holandsko (34 %), Norsko (35 %) a Švýcarsko (37 %). Česká republika zaujímá v uvedené studii 11. místo v počtu úmrtí v nemocnici za Japonskem, Brazílií, Maltou, Koreou, Botswanou, Walesem, Švédskem, Portugalskem, Španělskem a Kanadou. Podobné procento úmrtí v nemocnici jako v ČR je např. ve Velké Británii, kde nastává 58 % úmrtí a 75 % lidí je přijato k hospitalizaci v posledním roce života, mnohdy i opakovaně (Gardiner et al., 2012; Milligan et al., 2012). Uvedená čísla mohou být však pouze orientační, protože v jednotlivých zemích mohou být značné rozdíly v dostupných službách specializované paliativní péče poskytované přímo v nemocnici. Např. ve Velké Británii začal první tým specializované paliativní péče fungovat v nemocnici sv. Tomáše v Londýně již v roce 1976 a od této doby vznikaly specializované týmy v nemocnicích v celé zemi (Milligan et al., 2012). Přestože je počet pacientů umírajících v nemocnici u nás a ve Velké Británii podobný, liší se dostupnost specializované paliativní péče pro hospitalizované pacienty.

V hodnocení počtu úmrtí v nemocnici u osob nad 65 let byla ČR ve výzkumu Broada et al. (2013) řazena na 5. místo za státy Japonsko, Korea, Malta a Wales. Perrelsová et al. (2014) zjišťovali místo úmrtí seniorů starších 85 let s kognitivní poruchou ve Velké Británii. V hospici nezemřel ani jeden ze sledovaných pacientů. Nejčastějším místem úmrtí byla nemocnice a zařízení dlouhodobé péče (58 %). Více než polovina (55 %) pacientů neměnila v závěru života místo svého pobytu. Možnost neměnit poskytovatele služeb u umírajících pacientů s kognitivní poruchou a poskytování určité formy paliativní péče v zařízeních následné péče může být efektivnější než překlad těchto pacientů do hospicové péče. Místo úmrtí je z tohoto důvodu nejasným indikátorem kvality poskytované péče. Statistika počtu úmrtí v jednotlivých prostředích však může pomoci k rozvoji paliativní péče v místech, kde lidé nejvíce umírají. Důležité je také posouzení rozporu mezi přáním pacientů a skutečným místem úmrtí.

V ČR určitý rozpor existuje. Přes vysoký počet úmrtí v institucionální péči si většina občanů přeje umírat v domácím prostředí (Kalvach a kol., 2004). V roce 2011 byl proveden organizací STEM/MARK výzkum zaměřený na téma, kde si lidé v ČR nepřejí umírat. Byl zjištěn statisticky významný rozdíl mezi preferencí zdravotníků (n = 1006) a běžné populace (n = 1096). Zdravotníci si ve velké míře nepřáli umírat v dlouhodobé péči (76 %) a v nemocnici (59 %). Tato dvě místa byla také nejčastěji uvedena u běžné populace, ale v menší míře. V dlouhodobé péči si nepřálo umírat 69 % lidí a v nemocnici 45 %. Domácí prostředí bylo nejméně často uvedeno jako prostředí, kde by si lidé smrt nepřáli. Výrazný rozdíl byl zjištěn v názoru na místo úmrtí v hospici. V hospici si nepřálo umírat pouze 6 % zdravotníků, ale překvapivě 42 % běžné populace (Loučka a kol., 2014). To může být způsobeno neznalostí a předsudky lidí vůči hospicové péči.

Ve většině zahraničních zemí s vyšším počtem úmrtí v nemocnici je zaznamenáno časté přání pacientů a jejich rodin umírat doma nebo v hospici, nikoli v nemocnici nebo v zařízení následné péče (Robinson et al., 2013; Thomas et al., 2004; Higginson et al., 2000). Určitý rozpor mezi přáním místa úmrtí a skutečností tedy existuje ve více zemích.

Statistiky ukazují, že pouze určité části pacientů v závěru života v ČR je poskytována specializovaná paliativní péče. Ostatním pacientům je poskytována určitá míra zdravotní péče založené na paliativních principech, její množství i kvalita výrazně kolísá (Topinková, 2004).

Konec ukázky

Table of Contents

Předmluva

Úvod

1 Koncepce paliativní péče

1.1 Základní vymezení

1.1.1 Definice paliativní péče

1.1.2 Dělení paliativní péče

1.1.3 Zahájení paliativní péče

1.2 Paliativní péče v České republice

1.2.1 Paliativní péče v číslech

1.3 Paliativní péče v nemocnici

1.3.1 Důvody pro zavedení specializované paliativní péče do nemocnic

1.3.2 Modely specializované paliativní péče v nemocnici

1.3.3 Obecná paliativní péče v nemocnici

1.3.4 Bariéry v poskytování paliativní péče v nemocnici

1.3.5 Zavádění programů paliativní péče v nemocnici

1.3.6 Identifikace pacientů vhodných pro paliativní péči v nemocnici

1.4 Shrnutí

2 Hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči

2.2 Potřeby pacientů v paliativní péči

2.3 Hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči

3 Preference potřeb při hospitalizaci pohledem pacientů v konečném stadiu nemoci

3.1 Metodologie výzkumu

3.3 Hodnocení symptomů

3.5 Hodnocení psychických potřeb

3.6 Smíření se s nemocí a smrtí

3.7 Hodnocení sociálních potřeb

3.8 Hodnocení spirituálních potřeb

3.9 Hodnocení autonomie

4 Hodnocení kvality života pacientů

4.3 Hodnocení kvality života pacientů v rámci výzkumné studie

4.4 Faktory ovlivňující kvalitu života pacientů

5 Rodina v kontextu paliativní péče

5.2 Hodnocení potřeb rodinných příslušníků

5.3 Potřeby rodiny pohledem rodinných příslušníků pacientů v konečném stadiu nemoci při hospitalizaci

5.5 Hodnocení kvality života rodinných příslušníků

Přílohy