Ukázka elektronické knihy

Cory Taylorová

BUDETE MI CHYBĚT, AŽ TU NEBUDU

Statečný boj s rakovinou a touhou všechno vzdát

Tato kniha ani žádná její část nesmí být kopírována, rozmnožována ani jinak šířena bez písemného souhlasu vydavatele.

Copyright © Cory Taylor, 2016

First published in Australia by The Text Publishing Company Pty Ltd, 2016

© Stanislav Juhaňák – TRITON, 2017

Translation © Eva Klimentová, 2017

Cover © Renata Brtnická, 2017

Vydal Stanislav Juhaňák – TRITON,

Vykáňská 5, 100 00 Praha 10,

www.tridistri.cz

ISBN 978-80-7553-257-2

KATALOGIZACE V KNIZE - NÁRODNÍ KNIHOVNA ČR

Taylor, Cory

[Dying. Česky]

Budete mi chybět, až tu nebudu : statečný boj s rakovinou a touhou všechno vzdát / Cory Taylorová ; přeložila Eva Klimentová. -- Vydání 1. -- V Praze : Stanislav Juhaňák - Triton, 2017. -- (13. komnata duše ; svazek č. 17)

Přeloženo z angličtiny

ISBN 978-80-7553-257-2

821.111(94)-055.2 * 929 * 616-036.88-052 * 616-036.887 * (94)

- Taylor, Cory, 1955-2016

- australské spisovatelky -- 20.-21. století

- nevyléčitelně nemocní

- umírání

- autobiografické příběhy

616 - Patologie. Klinická medicína [14]

929 - Biografie [8]

Věnováno Shinovi

I

Obavy

Asi před dvěma lety jsem si v čínském internetovém obchodě koupila prostředek na eutanazii. Můžete si ho opatřit takhle nebo odjet do Mexika či Peru a koupit si ho bez předpisu u veterináře. Zjevně stačí říct, že potřebujete utratit nemocného koně, a léku vám prodají, kolik chcete. Potom ho buď vypijete v hotelovém pokoji v Limě a necháte rodinu, aby vyřešila dopravu vašich ostatků domů, nebo ho propašujete v zavazadle pro pozdější použití. Nehodlala jsem tento lék použít hned a kromě toho jsem nebyla schopná dojet až do Jižní Ameriky, a proto jsem zvolila možnost zaslání z Číny.

Můj čínský lék je takový prášek. Mám ho společně s dopisem na rozloučenou schovaný ve vakuově zapečetěném sáčku na bezpečném a tajném místě. Ten dopis jsem napsala před více než rokem, pár dnů předtím, než jsem měla jít na operaci mozku. Měla jsem zhoubný nádor v té části mozku, která ovládá pohyby končetin na pravé straně těla. Nádor byl nevyléčitelný a já neměla záruku, že operace vylepší mou tehdejší situaci. Už tenkrát jsem totiž měla nádory roztroušené i jinde po těle: v pravé plíci, pod kůží na pravé paži, velký těsně pod játry a další tlačil na močovou trubici, takže mi v roce 2011 museli zavést plastový vývod z pravé ledviny.

Melanom mi zjistili v roce 2005, těsně před padesátinami: mikroskopické vyšetření tkáně z mateřského znaménka, které mi vyřízli z kolenní jamky, odhalilo rakovinné buňky; jednalo se o melanom ve velmi pokročilém, čtvrtém stadiu. Od té doby nemoc postupovala milosrdně pomalu, tedy na poměry této nejzhoubnější rakoviny kůže. Teprve za tři roky se objevila v pánevních lymfatických uzlinách a až za dalších pár let se začala šířit do dalších částí těla. Byla jsem na dvou operacích, z nichž jsem se dobře zotavila, a mezitím jsem neměla žádné vysilující příznaky. Dokonce se mi dařilo nemoc tajit přede všemi, kromě pár nejbližších přátel. Pouze můj manžel Shin věděl, jak na tom doopravdy jsem, protože mě doprovázel na pravidelná vyšetření a na onkologickou léčbu. Dvěma tehdy dospívajícím synům jsem však žádné podrobnosti o chorobě nesdělovala, nejspíš proto, abych je uchránila před bolestí, protože to jsem jakožto jejich matka měla za úkol. Potom jsem však koncem prosince 2014 zůstala po záchvatu dočasně bezmocná jako miminko a už jsem nemohla dál zapírat.

Proto jsme k nám domů do centra Brisbane svolali rodinné setkání. Zúčastnili se ho Shin, mladší syn Dan s přítelkyní Lindou, starší syn Nat a jeho žena Asako, kteří všeho nechali a přiletěli z Kjóta, kde už dva roky žili. Během následujících pár dnů jsem jim vysvětlila, co mají dělat a jak mají naložit s důležitými dokumenty, kdyby došlo na nejhorší. Dala jsem jim instrukce stran poslední vůle, plných mocí, bankovních účtů, daní, penzijního pojištění a tak dále. Pomohlo mi to získat pocit, že dávám domácnost do pořádku, a myslím, že to pomohlo i jim, protože si připadali užiteční. Dokonce jsem jim prozradila i to, že se zajímám o léky na eutanazii, a vyhýbavě jsem jim sdělila, že si je přeju pod stromeček. Nazvala jsem to „můj dárkový balíček Marilyn Monroe“.

„Když byl dost dobrý pro ni, bude dost dobrý i pro mě,“ řekla jsem pevně. „I kdybych ho nikdy nepoužila, pouhé vědomí, že ho mám, mi dodá pocit kontroly.“

A jelikož nic nenamítali, myslím, že pochopili.

Můj dopis na rozloučenou měl formu omluvy. „Omlouvám se,“ psala jsem. „Prosím, odpusťte mi, ale pokud bych se po operaci probrala s těžkým poškozením, nemohla bych chodit a byla bych naprosto závislá na péči druhých lidí, raději bych svůj život ukončila.“ Rovněž jsem zopakovala, co jsem jim stokrát řekla do očí: jak moc je mám ráda a kolik radosti mi v životě způsobili. „Děkuju,“ řekla jsem jim, „mluvte se mnou, až budu pryč, budu vám naslouchat.“ Nevěděla jsem, jestli je to pravda, ale na nic metafyzičtějšího jsem se nezmohla a tenkrát mi to připadalo smysluplné, vzhledem k tomu, že už jsem psala živým z hlediska mrtvého.

Nakonec jsem operaci zvládla ne zcela bez újmy, ale zase ne tak špatně. Nádor z mozku mi úspěšně odstranili. Pravá noha už nikdy nebude stejně silná jako dřív, takže kulhám, ale jinak můžu celou pravou stranou těla normálně hýbat. A po více než roce po operaci tady pořád ještě jsem. Nicméně moje situace zůstává mizerná. Melanom je nevyléčitelný. V klinických studiích bylo s různými výsledky vyzkoušeno několik léků. Zúčastnila jsem se hodnocení tří z nich a nemůžu s jistotou říct, jestli některý zpomalil postup nemoci. Vím jen, že navzdory veškerému úsilí mého onkologa mi už nakonec nezbývaly žádné možnosti léčby. Tehdy jsem si byla jistá, že spěju ke konci. Nevěděla jsem, kdy nebo jak přesně zemřu, ale věděla jsem, že o moc nepřežiju šedesáté narozeniny.

Jelikož se moje zdraví neustále zhoršovalo, začala jsem se jako nikdy předtím soustředit na otázku sebevraždy. Nakonec jsem zašla tak daleko, že jsem poprvé v životě porušila zákon a riskovala trestní stíhání, abych si opatřila sebevražedný prostředek. Moje tajná zásoba mě volá ve dne v noci jako zakázaný milenec. Nech mě ulevit ti od toho všeho, našeptává mi. Lék by prý přímo zasáhl životně důležité mozkové centrum, sotva bych stačila doříct větu. Co by mohlo být snadnějšího než spolknout smrtící dávku a už se nikdy neprobudit? Určitě by to bylo lepší než druhá možnost, která mi zbývá, totiž živoření a strašlivé umírání.

Přesto váhám, protože ono zdánlivě jasné řešení zdaleka není tak jednoznačné. Za prvé existuje praktická stránka věci. Podle současných australských zákonů bych si ten lék musela vzít sama, aby se na mé smrti nikdo jiný nepodílel. Ačkoli sebevražda není zločin, napomáhání při ní je nezákonné a trestá se dlouhodobým odnětím svobody. Za druhé, čin by měl citový dopad na jiné lidi, kdybych se k němu odhodlala, ať už někde v hotelu, nebo na osamělé stezce v buši. Říkám si, jestli mám právo traumatizovat nějakou pokojskou nebo náhodného chodce, kteří by měli smůlu a objevili mou mrtvolu. Největší obavy mám, jak by Shin a kluci nesli fakt, že jsem si vzala život. Přestože jsem se je snažila připravit na možnost, že to udělám, vím, že skutečnost by jimi hluboce otřásla. Například se bojím, že by na úmrtním listu byla jako příčina úmrtí uvedena sebevražda, se vším, co tento výraz v současném chápání obnáší: duševní úzkost, beznaděj, slabost, trvalý přídech nezákonnosti – něco úplně jiného než třeba japonská tradice seppuku čili sebevraždy pro zachování cti. Příští generace by se nedozvěděly, že mě ve skutečnosti zabila rakovina, a zůstal by jim utajen fakt, že jsem objektivně vzato rozhodně nebyla šílená.

Vzhledem k těmto překážkám přemítám o své pochmurné budoucnosti s největší odvahou, jaké jsem schopna. Mám štěstí, že jsem našla vynikajícího specialistu na péči o nevyléčitelně nemocné spějící ke smrti a výjimečnou domácí pečovatelskou službu, takže spolu s pomocí od rodiny a přátel se mi dostává ohromné podpory. Kdybych však vyjádřila přání skoncovat se životem, podle zákona bych na žádnou takovou podporu neměla nárok. Byla bych zcela sama. Australské zákony na rozdíl od zemí, jako jsou Belgie a Nizozemsko, nadále zakazují jakoukoli formu asistované smrti pro lidi v mé situaci. Musím se ptát proč. Například si říkám, jestli naše zákony neodrážejí jakousi hlubokou averzi zdejších zdravotníků vůči představě, že by kontrolu nad procesem umírání přenechali pacientovi. Napadá mě, jestli tato nechuť nepramení z obecněji zakořeněného lékařského názoru, že smrt představuje formu selhání. A říkám si, zda tento názor nepronikl do obecnějšího povědomí v podobě nechuti k otázce smrti per se, jako by neúprosný fakt lidské smrtelnosti bylo možné zcela vypudit z vědomí.

Marnější snahu si snad ani nelze představit, neboť pokud rakovina člověka něco naučí, pak je to poznání, že neustále umírají spousty lidí. Jen si zajděte na onkologické oddělení v jakékoli větší nemocnici a posaďte se do přeplněné čekárny. Všude kolem vás umírají lidé. Většinu z nich potkáváte na ulici a vůbec se to nedozvíte, ale tady jsou všichni pohromadě, čekají na výsledky vyšetření, aby zjistili, jestli tento měsíc oproti všem očekáváním přežijí. Je to šokující pohled, pokud na něj nejste zvyklí. Byla jsem stejně nepřipravená jako kdokoli jiný. Připadala jsem si, jako bych se vypotácela z říše klamu do reality.

Proto jsem začala psát tuto knihu. Takhle to nemá být. Pro mnohé z nás se smrt stala něčím, o čem se nemluví, obludným mlčením. To však nepomáhá umírajícím, kteří jsou v předpokoji smrti možná osamělejší než kdy jindy. Alespoň já si tak připadám.

Nikdy jsem neviděla nikoho umírat. Dokud matka nedostala stařeckou demenci, dokonce jsem ani nikdy neviděla nikoho těžce nemocného. Matčin stav se zpočátku zhoršoval pomalu a potom velmi rychle. Ke konci už jsem v ní sotva poznávala ženu, kterou jsem tak milovala a obdivovala. Byla jsem v zahraničí, když konečně zemřela, ale strávila jsem s ní celé měsíce před smrtí a viděla jsem ničivé účinky nemoci, bolest a ponížení, ztrátu nezávislosti a rozumu.

Zemřela v pečovatelském domě, kde panovalo tak hluboké zoufalství, že jsem vždycky musela sebrat veškeré odhodlání, abych vůbec vešla dovnitř. Když jsem ji viděla naposledy, bezmocně jsem postávala opodál, zatímco jí mladá japonská sestřička utírala zadek. Matka se ze všech chabých sil držela umyvadla, zatímco sestra jí na svraštělé hýždě přikládala čistou plenu. Když se matka otočila a uviděla mě, pohled v jejích očích připomínal zvíře v nevýslovné trýzni. V tu chvíli jsem si přála, aby si ji smrt rychle vzala a ukončila každodenní muka. Ta však trvala dál, ještě dalších dvanáct měsíců: její tělo přežívalo, i když mysl už dávno vyklidila prostor. Nedokážu si představit nic krutějšího a zbytečnějšího. Tehdy už jsem věděla, že mám rakovinu, a něco ve mně cítilo vděk. Aspoň budu ušetřena trápení, které podstupuje matka, říkala jsem si. To byl důvod k oslavě.

K diskusi kolem asistované smrti mě přivedla právě matka. S dobrovolnickým hnutím za uzákonění eutanazie se poprvé setkala, když jí bylo něco přes šedesát, a vím, že tuto věc trvale podporovala, protože si dala záležet, aby mi to řekla. Tehdy jsem jejímu sdělení věnovala mnohem menší pozornost, než jsem měla. Matka mě žádala o pomoc, ale nebylo jasné, jakou pomoc chce. Možná jen trochu podpořit, aby se problémem zabývala důkladněji, aby si opatřila potřebný prostředek, kdyby došlo na nejhorší. Nebyla jsem moc vnímavá. Tehdy nebylo s ní ani se mnou nic v nepořádku, takže matčiny argumenty na podporu asistované smrti mi připadaly čistě akademické. Samozřejmě, v době, kdy byly reálné a naléhavé, už bylo příliš pozdě na uvádění teorie do praxe. Matku navíc opustilo jasné uvažování, takže by jí nepomohl ani nejvstřícnější doktor na světě, přestože se celá léta stavěla na stranu zastánců eutanazie.

Nebyla jsem ani u otce, když zemřel, rovněž v pečovatelském domě a rovněž na komplikace způsobené stařeckou demencí. Moji rodiče se rozvedli asi před pětatřiceti lety a následně jsme se s otcem odcizili, ale dodnes mi utkvěla v mysli vzpomínka, jak hodlal vyřešit nedůstojnost stáří. Řekl nám – mně, matce a mým starším sourozencům –, že chce vyplout na Tichý oceán a utopit se. Opakovaně se však zastavoval před první překážkou, jelikož si nikdy neopatřil loď. Četl časopisy o lodích a zaškrtával si v nich inzeráty „na prodej“. Jezdil daleko, aby si prohlédl lodě, které se mu zamlouvaly, ale vždycky našel důvod, proč je nekoupit. Měl málo peněz nebo se nechtěl plavit sám. Jednou dokonce matku požádal, aby si s ním koupila loď napůl a vydala se na moře po jeho boku, ale ona odmítla. Možná ho měla vzít za slovo. Možná měli vyplout za zapadajícím sluncem a už se nikdy nevrátit; místo toho žili dál a špatně umírali.

Hrůza z toho, jak skončili moji rodiče, mě nepochybně ovlivnila a přiměla mě hledat možnosti, co bych mohla udělat líp, až přijde řada na mne. S touto myšlenkou jsem krátce poté, co mi zjistili rakovinu, vstoupila do neziskové organizace Exit International, která podporuje legalizaci eutanazie, protože jsem chtěla vědět o nejnovějším vývoji v oblasti asistované smrti. Také jsem se zapsala na švýcarskou kliniku Dignitas. Ve Švýcarsku je legální, že se cizincům, kteří chtějí zemřít, dostane pomoci – podmínkou však je, aby trpěli nevyléčitelnou chorobou. Tyto kroky pro mě byly jakýmsi cvičením ve shromažďování informací, abych prozkoumala, jaké mám možnosti kromě těch, které mi nabízejí lékaři. Nechci zde znevažovat lékaře, kteří o mě celou dobu pečovali. Byli mezi nimi skvělí lidé a samozřejmě jsem jim zavázána vděčností. Kromě specialistů na paliativní péči[1] se mnou však žádný z nich nikdy nemluvil o otázce smrti, což je pro mě dodnes zcela nepochopitelné.

Dalším motivem, proč jsem vstoupila do Exitu, tedy byla snaha najít fórum, kde by se o tématu vůbec dalo mluvit, a prolomit tak tabu, kvůli němuž se mnou lékaři otevřeně nemluvili o něčem tak důležitém. Zdá se mi zvláštní, že navzdory všudypřítomnosti smrti existuje tak málo příležitostí k veřejné diskusi o umírání. Pouze na setkáních Exitu jsem zjistila, že je možné, aby lidé hovořili o smrti jako životním faktu. Vládne zde optimistická nálada. Setkání mé místní pobočky se obvykle účastní kolem čtyřiceti členů, většinou jsou to starší lidé, ale občas se najde i pár mladších, kteří se z nejrůznějších důvodů zajímají o informace, jak zemřít. Vzhledem k tomu, že pouhou radu ohledně sebevraždy lze vykládat jako trestný čin, tyto akce nevyhnutelně mívají určitý prvek napětí a utajení. To však pouze přispívá k atmosféře odhodlání a povznesené náladě. A samozřejmě zde vládne humor. Slyšeli jste o Tomovi, kterému táhne na devadesát? Rozhodl se, že si s sebou na místní hřbitov vezme lahev helia a otráví se přímo na místě. Zjevně si myslel, že mrtvé už nelze ničím šokovat. A mimochodem, kdyby měl někdo zájem osvěžit si znalosti o heliu, zapište se prosím co nejdříve na nadcházející kurz, protože počet zájemců je omezen. Mohlo by to být setkání jakékoli zájmové skupiny, třeba bowlingového klubu nebo ornitologické společnosti, až na to, že po přestávce na svačinu se všichni budou opět zabývat srovnáváním kyanidu a dusíku podle snadnosti použití – a rychlosti účinku.

Pro mě je hlavním přínosem těchto setkání duch sounáležitosti, který na nich vládne. Uvažovat o vlastní smrti vyžaduje odvahu, a jak už jsem řekla, jste v tom nevýslovně osamělí. Najít společníky, kteří sdílejí vaši touhu dozvědět se víc, vzít iniciativu do vlastních rukou a smát se tváří v tvář společné smrtelnosti – to je dar. Nesmírně se to liší od zážitku v nemocniční čekárně, kde sedíte v zasmušilém stádu, nad hlavou vám vyřvávají televize a stráží vaše malé špinavé tajemství, dokud na vás nepřijde řada. Ať je to dobrá, nebo špatná zpráva, poselství je stejné. V nemocnicích o smrti nemluvíme, mluvíme o léčbě. Odcházela jsem z konzultací s pocitem, že právě byla ponížena moje lidskost, jako bych byla redukována pouze na svou nemoc, jako by všechno ostatní, co mě definuje, bylo opomenuto. Ze setkání Exitu jsem se oproti tomu vracela posílená, s přesvědčením, že Albert Camus měl pravdu: sebevražda skutečně je jediná závažná filozofická otázka.

Table of Contents

Titulní strana

I

Obavy

II

III