Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Z. Kalvach, L. Čeledová, I. Holmerová, R. Jirák, H. Zavázalová, P. Wija

Křehký pacient a primární péče (ukážka)

Učebnice pro obor sociální činnost

Vedoucí autorského kolektivu: MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., MUDr. Libuše Čeledová, Ph.D., doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., doc. MUDr. Helena Zavázalová, CSc., Mgr. Petr Wija, Ph.D.

Autorský kolektiv: MUDr. Petra Andělová, PhDr. Bohumila Baštecká, Ph.D., Mgr. Bohumil Baštecký, MUDr. Ivo Bureš, Mgr. Květoslava Čanaklisová, Mgr. Soňa Čechová, MUDr. Libuše Čeledová, Ph.D., Kateřina Dušková, PhDr. Karolína Friedlová, prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc., doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., Ing. Jiří Horecký, MBA, PhDr. Hana Janečková, Ph.D., Zdeňka Jelínková, doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., MUDr. Božena Jurašková, Ph.D., MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., doc. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D., PhDr. Milena Košťálová, prof. PhDr. Jaro Křivohlavý, CSc., RNDr. Eva Maršounová, Bc. Blanka Misconiová, Ing. Bc. František Pavlásek, Jaroslava Pavlíčková, MUDr. Ondřej Pěč, Ing. Zuzana Pěchotová, Bc. Robert Pitrák, Mgr. Jiří M. Prokop, Ph.D., Mgr. Eva Rohanová, MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., PhDr. Leoš Spáčil, Mgr. Kateřina Svěcená, doc. PhDr. Dana Sýkorová, Ph.D., PhDr. Naděžda Špatenková, Ph.D., MUDr. Josef Štolfa, prof. PhDr. Josef Švancara, CSc., doc. MUDr. Olga Švestková, CSc., PhDr. Jiří Tošner, Mgr. Marie Šamánková, PhDr. Martina Venglářová, Mgr. Lucie Vidovičová, Ph.D., Vítězslav Vurst, B.Th., Mgr. Petr Wija, Ph.D., doc. MUDr. Helena Zavázalová, CSc.

Recenze: prof. MUDr. Jan Holčík, DrSc., prof. MUDr. Zdeněk Zadák, CSc.

Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s.

TIRÁŽ TIŠTĚNÉ PUBLIKACE:

© Grada Publishing, a.s., 2011

Obrázky 1.1, 1.2, 2.2 a 2.3 podle podkladů autorů překreslila Jana Řeháková, DiS.

Obrázky 3.1, 3.3 a 6.7 přejaty z knihy Plevová, I., Slowik, R.: Komunikace s dětským pacientem. Praha, Grada Publishing 2010. Autorkou kreseb je Miloslava Krédlová.

Ostatní obrázky a tabulky dodali autoři.

Cover Design © Grada Publishing, a.s., 2011

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, Praha 7

jako svou 4658. publikaci

Odpovědná redaktorka PhDr. Alena Palčová

Sazba a zlom Antonín Plicka

Počet stran 400

1. vydání, Praha 2011

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a. s.

Názvy produktů, firem apod. použité v této knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění ale nevyplývají pro autory ani pro nakladatelství žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-247-4026-3

ELEKTRONICKÉ PUBLIKACE:

ISBN 978-80-247-7628-6 pro formát PDF

ISBN 978-80-247-7629-3 pro formát EPUB

Seznam autorů

MUDr. Petra Andělová, Klinika gerontologická a metabolická LF UK a FN Hradec Králové

PhDr. Bohumila Baštecká, Ph.D., Evangelická teologická fakulta UK, Praha

Mgr. Bohumil Baštecký, Domov pro seniory Diakonie ČCE, Libice nad Cidlinou

MUDr. Ivo Bureš, Geriatrické centrum, Pardubická krajská nemocnice

Mgr. Květoslava Čanaklisová, Psychiatrická léčebna, Opava

Mgr. Soňa Čechová, KDP Naděje, Roudnice nad Labem

MUDr. Libuše Čeledová, Ph.D., Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR

Kateřina Dušková, Česká asociace domácí péče, Praha

PhDr. Karolína Friedlová, Institut bazální stimulace s.r.o., Frýdek-Místek

prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc., Urologická klinika 1. LF UK a VFN, Praha

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., Fakulta humanitních studií UK, Praha a Gerontocentrum Praha

Ing. Jiří Horecký, MBA, Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, Tábor

PhDr. Hana Janečková, Ph.D., Ústav ošetřovatelství 3. LF UK, Praha

Zdeňka Jelínková, Lorm o.s., Brno

doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., Psychiatrická klinika 1. LF UK a VFN, Praha

MUDr. Božena Jurašková, Ph.D., Klinika gerontologická a metabolická LF UK a FN Hradec Králové

MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa, Rajhrad

MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., Medicover, Praha

doc. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D., Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol, Praha

PhDr. Milena Košťálová, Neurologická klinika, LF, Masarykova univerzita a FN Brno

prof. PhDr. Jaro Křivohlavý, CSc., Fakulta humanitních studií UK, Praha

RNDr. Eva Maršounová, Svaz neslyšících a nedoslýchavých v ČR, Praha

Bc. Blanka Misconiová, Národní centrum domácí péče ČR, Praha

Ing. Bc. František Pavlásek, odbor sociálních věcí, Magistrát města Karlovy Vary

Jaroslava Pavlíčková, Klinika gerontologická a metabolická LF UK a FN Hradec Králové

MUDr. Ondřej Pěč, ESET, Psychoterapeutická a psychosomatická klinika, Praha

Ing. Zuzana Pěchotová, Život 90 – Jihlava o.s., Jihlava

Bc. Robert Pitrák, Život 90 o.s., Praha

Mgr. Jiří M. Prokop, Ph.D., Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa, Rajhrad

Mgr. Eva Rohanová, Vyšší odborná škola zdravotnická Ústí nad Labem

MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., Klinika komplexní onkologické péče, Masarykův onkologický ústav a Lékařská fakulta, Masarykova univerzita, Brno

PhDr. Leoš Spáčil, Jihomoravská krajská rada zdravotně postižených, Brno

Mgr. Kateřina Svěcená, Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN, Praha

doc. PhDr. Dana Sýkorová, Ph.D., Filozofická fakulta, Univerzita Palackého, Olomouc

Mgr. Marie Šamánková, Ústav ošetřovatelství, 2. LF UK, Praha

PhDr. Naděžda Špatenková, Ph.D., Filozofická fakulta, Univerzita Palackého, Olomouc

MUDr. Josef Štolfa, Katedra všeobecného praktického lékařství IPVZ Praha

prof. PhDr. Josef Švancara, CSc., Psychologický ústav Filozofické fakulty, Masarykova univerzita, Brno

doc. MUDr. Olga Švestková, CSc., Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN, Praha

PhDr. Jiří Tošner, Hestia – Národní dobrovolnické centrum, Praha

PhDr. Martina Venglářová, supervizní a lektorská činnost v oblasti pomáhajících profesí

Mgr. Lucie Vidovičová, Ph.D., Fakulta sociálních studií, Masarykova univerzita, Brno

Vítězslav Vurst, B.Th., nemocniční kaplan, Fakultní nemocnice Motol, Praha

Mgr. Petr Wija, Ph.D., Fakulta filozofická, Univerzita Pardubice, Pardubice

doc. MUDr. Helena Zavázalová, CSc., Ústav sociálního lékařství LF UK, Plzeň

Zkratky

A

AAATE

Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe (Asociace pro pokrok v asistenčních technologiích v Evropě)

AAHSA

American Association of Homes and Services for the Aging (Americká asociace domovů a služeb pro seniory)

AAL

ambient assissted living (prostředí podporující život)

AARP

American Association of Retired Persons (Americká asociace penzionovaných lidí)

ACE units

acute care of the elderly units (oddělení akutní péče pro seniory)

ACE-R

The Addenbrooke´s Cognitive Examination Revised (Addenbrookské vyšetření kognitivního stavu)

AD

Alzheimerova demence

ADAS

Alzheimer´s Disease Assessment Scale (Hodnotící škála Alzheimerovy choroby)

ADL

activities of daily living (aktivity denního života)

AIDS

acquired immunodeficiency syndrome (syndrom získané imunodeficience)

AIUTA

International Association of Universities of the Third Age (Mezinárodní Asociace univerzit třetího věku)

APHPP

Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče

APOA

Asociace pro osobní asistenci

ARAS

aktivační retikulární ascendentní systém

ARO

anesteziologicko-resuscitační oddělení

ASNEP

Asociace organizací neslyšících, nedoslýchavých a jejich přátel

B

BADL

basic activities of daily living (základní aktivity denního života)

BC

Bobath Concept, koncept podle Bobathové

BI

Barthel Index, index Barthelové

BMI

body mass index

BPI

Brief Pain Inventory (Krátké zhodnocení bolesti)

BPSD

behavioral and psychological symptoms of dementia (poruchy chování a psychické příznaky u demence)

BS

bazální stimulace

C

CASP

control, autonomy, self-realization, pleasure (britský dotazník kvality života)

CAST

Center for Aging Services and Technologies (Centrum služeb a technologií pro seniory)

CGA

comprehensive geriatric assesment (komplexní geriatrické hodnocení)

CMP

cévní mozková příhoda

COTEC

Council of Occupational Therapists for the European Countries (Rada ergoterapeutů pro evropské země)

CSUN

California State University, Northridge

CTV

celková tělesná voda

Č

ČALS

Česká alzheimerovská společnost

ČČK

Český červený kříž

ČGGS

Česká geriatrická a gerontologická společnost

ČLK

Česká lékařská komora

ČSLR

Česká společnost pro léčbu rány

ČSPM

Česká společnost paliativní medicíny

ČSSZ

Česká správa sociálního zabezpečení

ČSÚ

Český statistický úřad

D

DAD

The Disability Assesment for Dementia (škála hodnocení disability u demence)

DC

denní komunitní centrum

DD

domov důchodců

DFLE

disability-free life expectancy (naděje dožití bez disability)

DIC

diseminovaná intravaskulární koagulace

DIOP

dlouhodobá intenzivní ošetřovatelská péče

DIP

dlouhodobá intenzivní péče

DNZS

dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav

DP

domácí péče

DPN

dočasná pracovní neschopnost

DPS

dům s pečovatelskou službou

DS

Dementi Score (skóre demence)

E

EAN

elder abuse and neglect (syndrom zneužívání a zanedbávání starších lidí)

ECT

tekutina extracelulární

EDAN

elder dignity, abuse and neglect (důstojnost, zanedbávání a zneužívání starších lidí)

EDeAN

European Design for All e-Accessibility Network (Evropská síť designu pro všeobecnou elektronickou přístupnost)

EDF

European Disability Forum (Evropské fórum zdravotního postižení)

EDU

European Deafblind Union (Evropská unie hluchoslepých)

EEG

elektroencefalografie

EFHOH

European Federation of Hard of Hearing People (Evropská federace nedoslýchavých)

EFM/EDM

European Functioning Module/European Disability Module (část ECHIS)

ECHIS

European Core Health Interview Survey (Evropské výběrové šetření o zdravotním stavu)

ELSA

English Longitudinal Study of Ageing (Anglická longitudinální studie stárnutí)

EOL care

end-of-life care (terminální péče, péče na konci života)

EPUAP

European Pressure Ulcer Advisory Panel (Evropský expertní panel pro dekubity)

EQ-5D

EuroQuol (Evropský dotazník kvality života)

ESAAT

European Society for Animal Assisted Therapy (Evropská společnost pro zvířaty asistovanou terapii)

ESPEN

European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (Evropská společnost pro klinickou výživu a metabolizmus)

EU

Evropská unie

EUD

European Union of the Deaf (Evropská unie neslyšících)

EVS

European voluntary service (Evropská dobrovolnická služba)

EWMA

European Wound Management Association (Evropská společnost pro léčbu rány)

F

FAQ

Functional Activities Questionnaire (Dotazník funkčních aktivit)

FICCDAT

Festival of International Conferences on Caregiving, Disability, Aging and Technology (Festival mezinárodních konferencí o pečování, zdravotním postižení, stárnutí a technologiích)

FIM

Functional Independence Measure (hodnocení funkční míry nezávislosti)

FRIDs

fall-risk-increasing drugs (léky zvyšující riziko pádů)

G

GDS

Global Deterioration Scale (Globální škála deteriorace)

GEM

geriatric evaluation and management (geriatrické hodnocení a uspořádání podpory)

GGT

Deutsche Gesellschafr für Gerontotechnik (Německá společnost pro gerontotechnologii)

GGP

Generations and Gender Programme

GGS

Generations and Gender Survey

GIT

gastrointestinální trakt

GS

geriatrické syndromy

H

HALE

health-adjusted life expectancy (naděje dožití adjustovaná na zdravotní stav)

HC

home care (domácí péče)

I

IA

individualizovaná asistence

IADL

instrumental activities of daily living (instrumentální aktivity denního života)

IAGG

International Association of Gerontology and Geriatrics (Mezinárodní gerontologická a geriatrická asociace)

IAHSA

International Association of Homes and Services for the Ageing (Mezinárodní asociace bydlení a služeb pro seniory)

IASP

International Association for the Study of Pain (Mezinárodní asociace pro studium bolesti)

IBITAH

International Bobath Instructors and Tutors Association and Adult Hemiplegy (Mezinárodní společnost bobathovských instruktorů a tutorů a pro hemiplegii v dospělosti)

IBS

Institut bazální stimulace

ICF (MKF)

International Clasification of Functioning, Disability and Health (Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví)

ICCHP

International Conference on Computers Helping People with Special Needs (Mezinárodní konference o počítačích pomáhajících lidem se specifickými potřebami)

ICS

International Continence Society (Mezinárodní společnost pro kontinenci)

ICT

intracelulární tekutina

IDA

International Disability Alliance (Mezinárodní aliance zdravotního postižení)

IFA

International Federation on Ageing (Mezinárodní federace o stárnutí)

IFHOH

International Federation of Hard of Hearing People (Mezinárodní federace nedoslýchavých)

ILC

International Longevity Center (Mezinárodní centrum dlouhověkosti)

INIA UN

International Institute on Ageing of United Nations (Mezinárodní gerontologický institut OSN)

INR

international normalization ratio

IPG

Illness Perception Questionnaire (Dotazník pacientského vnímání nemoci)

ISG

International Society for Gerontechnology (Mezinárodní společnost pro gerontotechnologii)

ICHS

ischemická choroba srdeční

IT

informační technologie

IZS

integrovaný záchranný systém

K

KLP

kontrolní lékařské prohlídky

KP

kompenzační pomůcky

KPR

kardiopulmonální resuscitace

L

LDN

léčebna pro dlouhodobě nemocné

LPS

lékařská posudková služba

LSI-A

Life Satisfaction Index – A (Index spokojenosti života)

LTC

long-term care (dlouhodobá péče)

LTV

léčebná tělesná výchova

M

MBI

Maslah Burnout Inventory

MDS

Minimal Data Set (Minimální soubor údajů)

MIPAA

Madrid International Plan of Action on Ageing (Madridský mezinárodní akční plán ke stárnutí)

MKF (ICF)

International Classification of Functionning, Diasability and Health (Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví)

MKN

Mezinárosní klasifikace nemocí

MMSE

Mini-Mental State Examination (Minimální hodnocení mentálního stavu)

MNA

Mini Nutritional Assessment (Minimální hodnocení nutričního stavu)

MoCa

Montreal Cognitive Assessment (Montrealské kognitivní hodnocení)

MOT

multioborový tým

MPSV

Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR

MRSA

meticilin rezistentní Staphylococcus aureus (zlatý stafylokok rezistentní k meticilinu)

N

NATTAP

National Assistive Technology and Technical Assistance Partnership (Národní partnerství asistenčních technologií a technické asistence)

NGO

nemocniční geriatrická oddělení

NIPI

Národní institut pro integraci

NNO

nestátní nezisková organizace

NNP

nemocnice následné péče

NRZP

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR

NSAIDs

non-steroidal antiinflammatory drugs (nesteroidní antiflogistika, antirevmatika)

O

OA

osobní asistence

OCG

Oesterreichische Computer Gesellschaft (Rakouská počítačová společnost)

ODN

oddělení pro dlouhodobě nemocné

OECD

Organization for Economic Co-operation and Development (Organizace pro

ONS

oral nutritional support (perorální nutriční podpora)

ORL

otorinolaryngologie

OSN

Organizace spojených národů

OSSZ

Okresní správa sociálního zabezpečení

P

P

paměť

PA

programované aktivity

PCP

person centered planning (plánování zaměřené na člověka)

PEG

perkutánní endoskopická gastrostomie

PL

praktický lékař pro dospělé

PMK

permanentní močový katétr

PN

parenteral nutrition (parenterální výživa)

PS

pečovatelská služba

PSSZ

Pražská zpráva sociálního zabezpečení

PVS

perzistentní vegetativní stav

PZT

prostředky zdravotnické techniky

R

RESJA

Rehabilitation Engineering Society of Japan (Japonská společnost rehabilitačního inženýrství)

RESNA

Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America (Severoamerická společnost rehabilitačního inženýrství a asistenční techniky)

RI

Rehabilitation International

S

SAOP

Sdružení pro aktivní odpočinek a integraci postižených

SIMP

Sdružení pro integraci mentálně postižených

SIPS

systém integrovaných podpůrných služeb

SMI

severe mental illness (závažné mentální postižení)

SNN

Svaz neslyšících a nedoslýchavých v ČR

SONS

Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých

SQUALA

Subjective Quality of Life Analysis (dotazník subjektivního hodnocení kvality života)

SZO (WHO)

Světová zdravotnická organizace

T

TEN

tromboembolická nemoc

TF

tube feeding (výživa sondou)

TK

tlak krevní

TP

tělesné postižení; těžké postižení

TTS

transdermální lékové formy

U

UN: ICCPR

United Nations: International Covenant on Civil and Political Rights (OSN: Mezinárodní úmluva o občanských a politických právech)

UNECE

United Nations Economic Commission for Europe (Ekonomická komise OSN pro Evropu)

ÚP

úřad práce

ÚSP

ústav sociální péče

ÚZIS

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

V

VAC

vacuum assisted closure (podtlakový systém ošetřování chronických ran)

VAS

Vizuální analogová škála

VZP

Všeobecná zdravotní pojišťovna

W

WFD

World Federation of the Deaf (Světová federace neslyšících)

WHO (SZO)

World Health Organization (Světová zdravotnická organizace)

WHO-DAS

World Health Organization Disability Assessment Schedule (Škála pro hodnocení disability Světové zdravotnické organizace)

WUWHS

World Union of World Healing Societies (Světová unie společností pro hojení rány)

Z

ZDP

zákon o důchodovém pojištění

ZHN

zákon o pomoci v hmotné nouzi

ZNP

zákon o nemocenském pojištění

ZoZ

zákon o zaměstnanosti

ZP

zdravotní pojišťovna

ZSS

zákon o sociálních službách

ZSSP

zákon o státní sociální podpoře

ZTP

zvlášť těžké postižení

ZTP/P

zvlášť těžké postižení/průvodce

ZTV

zdravotní tělesná výchova

Předmluva

Vážení čtenáři,

držíte v rukou knihu, která je určena především jako průvodce pro lékaře zvláště v praxi, ale i pro sociální pracovníky, psychology a studenty. Každá ze sedmi kapitol je doplněna rozsáhlou literaturou.

První část knihy je věnována pojmům, jako je zdravotní postižení, dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav a disabilita. Ve druhé kapitole se autoři věnují obecnému konceptu lidských potřeb, cílesměrným aktivitám založeným na hodnotách, vedoucím ke smyslu života. Za takřka posvátnou považuji část na téma dignitogeneze (2.8) a zabezpečenosti (2.10). Plynule navazující kapitoly 3, 4 a 5 se stávají stavebními kameny pro dvě poslední nejdůležitější kapitoly knihy věnované konceptu LTC a vybraným zdravotním výzvám u klientů LTC. Jak zdůrazňuje autor v úvodu, „geriatrie se nevyčerpává pouze záležitostmi LTC a soběstačnosti“, cílem LTC je sociální inkluze.

Náš život často přirovnávám k závodu Tour de France, který je považován za jednu z vrcholných zkoušek lidské odolnosti. V rovinatém terénu se závodníci seskupí v peloton, pak ale přijde namáhavá zkouška života jako v horách. Zde udeří nepředvídatelné proměnlivé počasí v divokém kraji jako v našich životech a týmy se trhají. Závodníci začínají být unavení, stejně jako účastníci života. Právě v extrémních podmínkách, které přináší horský terén i náš život, se vedení ujímají výjimeční jedinci.

I váš život se někdy potýká s mimořádnými podmínkami, nikdo nedokáže předpovědět, co nás čeká za dalším kopcem. Budoucí krize života, nemoci či stáří mohou být zákeřnější než ty, které jsme až dosud prožili. Vlastně od narození se pohybujeme v „horském terénu“ a nikdo neví, jak dlouho zůstaneme.

Tehdy přichází doba pro výjimečné lidi, neboť jsou jiní. Opírají se totiž o principy života, jisté a trvalé principy dokonce i v nejistém a proměnlivém počasí. Principy nám zůstávají oporou. Svět je sice nepředvídatelný, přesto ti vynikající dosahují předvídatelných výsledků. V čem se odlišují? Zvažme příčiny, proč množství závodníků ochabne a odpadne, když zdolává horský terén své trasy. Obvykle to nezpůsobí nedostatek sil ani schopností. Tour de France je ve skutečnosti týmová soutěž a neúspěšné týmy postrádají disciplínu, schopnost dotáhnout věci do konce. Členové vítězného týmu musí být trvale zaměření na své cíle a aktivně využívat každou příležitost, aby svou strategii závodu posunuli vpřed. Jinak pro ně zbude průměrnost, a ta ani v životě nestačí.

Pracovní tým desítek spoluautorů a pěti editorů zdolal „horský terén“ a připravil čtenářům hodnotný třetí díl trilogie. Kniha Křehký pacient a primární péče se stává totiž dovršením volné trilogie věnované geriatrii a gerontologii, po čtyřech letech pak geriatrickým syndromům a geriatrickému pacientovi.

S chutí jsem si přečetl text autorů a přijal jsem s radostí i možnost napsat ke knize předmluvu. Vřele mohu knihu doporučit jak studentům, tak lidem z praxe, ať lékařům, psychologům, nebo sociálním pracovníkům. Co tato takřka čtyřsetstránková publikace obsahuje, najdete v obsahu knihy. Co si však z přívětivých stránek odnesete, záleží na každém z vás. Ostatně některé či mnohé otázky a odpovědi řešené v knize, kterou máte v rukou, se jednou budou bytostně dotýkat i vás osobně.

Rostislav Čevela

Úvod

„Bože, dej nám sílu měnit změnitelné,pokoru snášet nezměnitelnéa moudrost k jejich rozlišení.“

Sentence je připisována řadě autorů od rabínské moudrosti přes antické filozofy, k Serenity Prayer R. Niebuhra.

Tato kniha završuje jakousi volnou trilogii; navazuje tematicky, koncepčně i autorsky na publikace Geriatrie a gerontologie (2004) a Geriatrické syndromy a geriatrický pacient (2008). Je prvním pokusem zformulovat v českém písemnictví uceleně podporu lidí s ohroženou či ztracenou soběstačností, podporu, pro niž se užívá označení „long-term care“ (LTC, dlouhodobá péče). Pojem je v českém prostředí bohužel poněkud zavádějící jednak pro apriorní asociaci s léčebnami pro dlouhodobě nemocné a dlouhodobým ústavnictvím, jednak proto, že LTC lze chápat jak v podobě košatě ucelené, v širším slova smyslu, jak je námětem této knihy, tak v podobě základní, v užším slova smyslu, jako legislativní, organizační a fiskální sjednocení elementární péče zdravotně sociální na úrovni průniku pečovatelské služby a ošetřovatelské péče, jak ji v ČR chápe chystaný zákon o dlouhodobé péči.

I proto jsme se rozhodli vložit do názvu knihy nikoliv „dlouhodobou péči“, ale „křehkého pacienta“, „člověka v ohrožení“. Ten potřebuje nejen zákony, odborné znalosti, dovednosti či sociální dávky, ale také pochopení své lidské situace, podporu lidských potřeb, personalizovanou medicínu poskytovanou v kontextu života k podpoře důstojnosti, smyslu a vůle k němu a také podporu všeho, co lze využít, nejen toho, co zvažuje dílčí zákon.

Výstižným symbolem křehkosti se nám jeví rokokový porcelánový pár zobrazený na obálce – kavalír podpírá a doprovází křehkou dámu. Oproti běžnému ztotožnění klientů dlouhodobé péče ve zdravotnické praxi s obtěžujícími, nechtěnými „sociálními případy“, jsou kavalír i dáma elegantní, movití – ale křehcí. Nepotřebují základní zabezpečenost, útulek, peníze ani charitu, potřebují vstřícnou intervenci, pochopení, pomoc, respekt k ohrožením a znevýhodněním, ocenění důstojnosti, vůle ke smyslu, životní statečnosti – obdobně jako onen cínový vojáček H. Ch. Andersena, což není zvěcnění ani infantilizace křehkých pacientů a klientů dlouhodobé péče, nýbrž metafora o podceňovaných trápeních, bojích i odvaze jejich životů.

Návaznost na předcházející geriatrické publikace je dána tím, že staří lidé jsou a budou zdaleka nejpočetnější klientelou LTC. Mají tedy největší zájem na jejím rozvoji a geriatrie se s potřebou LTC setkává u svých pacientů nejčastěji ze všech medicínských oborů. Je však nutno zdůraznit, že LTC se netýká pouze starších lidí; musí vyhovovat i nárokům klientů mladších a nesmí vést k věkové ani jiné segregaci – cílem je naopak sociální inkluze. A geriatrie se nevyčerpává pouze záležitostmi LTC a soběstačnosti; její medicínské těžiště spočívá v intervencích akutních stavů křehkých seniorů, v prevenci a rehabilitaci geriatrické křehkosti.

Je symbolické, že kniha vznikala v roce 2010, který byl Evropským rokem boje proti chudobě a sociálnímu vyloučení, jimiž jsou mimořádně ohroženi právě lidé se závažným zdravotním postižením a omezenou soběstačností. Jsou nejen trvale znevýhodněni neléčitelným stavem, ale také ohroženi náhlými zvraty zdravotního a funkčního stavu, komplikacemi chorob i zdravotnických výkonů, odbornými pochybeními lékařů i ostatních zdravotnických pracovníků, nepochopením měnících se zdravotních potřeb, nevyužitím všech intervenčních možností i výslovnou diskriminací (frailtizmus, sociální darwinizmus), nevhodným zacházením, zanedbáním péče – křehcí lidé se specifickými problémy nízkého potenciálu zdraví, nízké zdatnosti, odolnosti, adaptability i snížené sebeobrany.

Dnes jsou tito rizikově křehcí „lidé v ohrožení“ často neúčelně a nebezpečně roztáčeni v labyrintu specializované medicíny bez přiměřeného pochopení svých zdravotních problémů, ohrožení, deficitů, přání i životních kontextů, aby se dříve či později ocitli, různě iatrogenně poškozeni, v území nikoho, v území negativních kompetenčních konfliktů medicínských odborností specializovaných podle chorob a vzniklých v podmínkách a pro potřeby demograficky, zdravotně i funkčně zcela jinak utvářené společnosti. Často jsou také vytrženi z přirozeného prostředí i přirozených rolí a podřízeni odosobňující péči, často ústavní. Naléhavě potřebujeme moderní ucelenou teorii života se závažným zdravotním postižením, funkčního zdraví, bezpečného průniku animace a paliace. Potřebujeme také ucelený systém podpory místo „záplavy péče“, setrvalé směřování ke světu bez ústavů i nové pojetí tzv. primární péče chápané multidisciplinárně a zdravotně sociálně, jak odpovídá potřebám klientů 21. století.

Zdravý výkonný člověk, podle Světové zdravotnické organizace (SZO) člověk bez zdravotního problému, je schopen plánovat, organizovat a zajišťovat své aktivity samostatně. Je schopen zvažovat priority, rozlišovat práci, zábavu a odpočinek, uspokojivým způsobem naplňovat své potřeby, realizovat kontakty, zapojovat se do různých aktivit. Je schopen podle potřeby a svých rozhodnutí střídat činnosti sebeobslužné a individuální s aktivitami prováděnými ve spolupráci s jinými lidmi či pro jiné.

Lidé se zdravotními problémy a především s dlouhodobým zdravotním postižením, s poruchami mobility, motoriky, orientace, mentálních, kognitivních či fatických schopností, s únavou a nevýkonností jsou ve svých aktivitách, v naplňování obvyklých sociálních rolí, svých plánů, přání a potřeb včetně komunikace a participace na životě společnosti více či méně znevýhodněni a omezeni. Velmi sice záleží na individuální míře adaptace, kompenzace, motivace a vůle, obecně však hrozí nenaplnění osobnostního potenciálu, nízká kvalita života, strádání tělesné i psychické, sociální vyloučení – osamělost, ztráta autonomie.

Čím těžší je zdravotní postižení – tělesné, duševní, smyslové či kombinované omezení, tím důležitější je podpůrná role prostředí (okolí), jeho vstřícnost, přátelskost, vcítivost (empatie), přístupnost, bezbariérovost, nediskriminačnost i obecná znalost problematiky zdravotního postižení a lidských potřeb, ucelenost podpůrných služeb, soudržnost pospolitosti.

Lidské potřeby, hodnotové priority, jsou kulturně, historicky a individuálně variabilní. Přijímá se však jejich obecná hierarchie (pyramida), formulovaná především A. Maslowem (1908–1970): na základní potřeby biologické navazují vyšší potřeby psychické (poznávání, sounáležitost, pozitivní přijímání, uznání) a vrcholem je osobnostní růst, rozvoj, transcendentální přesahování, smysl (kap. 2.1).

Ucelený systém podpůrných služeb by měl postihnout všechny tři úrovně obecných potřeb zdravotně znevýhodněných lidí i jejich potřeby skupinově specifické, a to nejen v úrovni vzdělávání, zaměstnávání a jiného rozvíjení a využívání maximálních schopností osobního potenciálu, ale také v úrovni běžného života, obecně lidské existence, v uspořádání zdravotní péče, ošetřování, sociální pomoci, zabezpečenosti. V tomto smyslu přijalo Valné shromáždění Organizace spojených národů (OSN) v roce 2006 Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením. Její text je přístupný např. na www.nrzp.cz či www.mpsv.cz.

K nejzávažnějším pochybením v přístupu k lidem se závažným zdravotním postižením stále patří zúžení podpory (péče) na základní potřeby biologické s dominantním či výlučným zájmem o základní zabezpečenost – o zajištění potravy, přístřeší, hygieny, základní zdravotní péče s tlumením tělesného utrpení, především bolesti. Proto je třeba usilovat o modifikaci zaběhaných postupů a podmínek, např. nemocničních pobytů, a také citlivěji než u běžné populace podřizovat dílčí zdravotnické služby kontextu pacientova života, jeho úsilí o zachování identity, smysluplnosti, důstojnosti a sebeúcty. Tomu chce napomoci tato kniha.

Říjen 2011Zdeněk Kalvach

1 Zdravotní postižení, disabilita

Koncept a pojem zdravotního postižení, rozdílu „býti zdráv a mocen“ oproti „býti nemocen, omezen oproti obvyklým možnostem“ je obecně jasný. Problém však nastává při jeho operacionalizaci, při konkrétním definování zdravotního postižení a jeho vymezení na kontinuu mezi „supervýkonným superzdravím“ a úplnou bezmocností, např. člověka v permanentním vegetativním stavu, tzv. vigilním kómatu, či tzv. pentaplegika, člověka nejen s ochrnutím všech končetin, ale také s poruchou dýchání či polykání.

Definice

Zdravotním postižením se rozumí např. (též kap. 4 a 5):

- v ČR podle zákona o sociálních službách a pro jeho účely „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby“ (§ 3 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách),

- v ČR podle zákona o zaměstnanosti pro účely pracovněprávních předpisů se za osoby se zdravotním postižením považují „fyzické osoby, které jsou orgánem sociálního zabezpečení uznány jako plně invalidní a částečně invalidní, a dále osoby, které jsou rozhodnutím úřadu práce uznány jako zdravotně znevýhodněné“ (§ 67 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti) – toto pojetí však nehodnotí ani neeviduje postižené osoby, jimž vznikl nárok na starobní důchod (jde o zákon o zaměstnanosti),

- v rámci Světové zdravotnické organizace podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF, International classification of Functionning, Diasability and Health, ICF) je to souhrnné označení pro poruchy, limity aktivit a omezení participace,

- v rámci výběrového šetření Českého statistického úřadu (ČSÚ) z roku 2008 je to označení stavu osob, „jejichž tělesné, smyslové a/nebo duševní schopnosti či duševní zdraví jsou odlišné od typického stavu pro odpovídající věk,“ a to takovým způsobem či rozsahem, že obvykle způsobují omezení nebo faktické znemožnění společenského uplatnění dané osoby.

Dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem se v ČR pro účely zákona o důchodovém pojištění rozumí nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než 1 rok (§ 26 zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění v aktuálním znění).

Výskyt zdravotního postižení (disability)

Výskyt zdravotního postižení ve smyslu práce nezpůsobilé invalidity činí zhruba 7 % všech osob v ekonomicky produktivním věku. Je dán nejen zdravotním stavem, ale také strukturou pracovního trhu (zdravotní náročností zaměstnání), ekonomickou situací, mírou nezaměstnanosti, sociální politikou a z nich plynoucí „tvrdostí či měkkostí“ při posuzování zdravotního stavu. Výskyt zdravotního postižení stoupá s věkem – ve věku 45 a více let se pohybuje kolem 11 %. V roce 2008 bylo v ČR přiznáno asi 45 500 nových invalidních důchodů.

Údaje o výskytu zdravotního postižení (disability) v celé populaci ČR, včetně lidí v penzijním věku, chybí. O expertní odhad se pokusilo výběrové šetření zdravotně postižených osob za rok 2007, které provedl Český statistický úřad (www.czso.cz). Respondenty bylo 548 náhodně vybraných praktických lékařů. Převážením jejich podkladů na celou populaci se odhadlo, že v ČR žije více než 1 milion osob se zdravotním postižením – 9,9 % populace. Výstupy šetření jsou však diskutabilní.

Orientaci o výskytu zdravotního postižení interferujícího s aktivitami denního života poskytuje přiznání příspěvku na péči. Podíl příjemců v jednotlivých věkových skupinách v roce 2009 ukazují tabulky 1.1 a 1.2. Patrný je známý vliv věku i pohlaví; u žen je přiznání příspěvku častější a časnější (nárůsty jsou jako by o pětiletí dříve). K hlavním příčinám patří častější výskyt některých degenerativních onemocnění (osteoporóza, osteoartróza, Alzheimerova choroba), absolutně nižší svalová síla a vyšší ovdovělost s osamělostí.

V USA byl v roce 2002 při sčítání obyvatelstva zjištěn v celé populaci téměř dvojnásobně vyšší výskyt zdravotního postižení (disability) než při šetření mezi praktickými lékaři v ČR: 18,7 % populace s celkovou disabilitou, 12,0 % se závažnou disabilitou (www.census.gov). Rozdíl je dán jak metodikou šetření, tak vymezením zdravotního postižení. Ve věku 6–14 let šlo o 11 %, ve věku nad 80 let o 72 %, u žen byl výskyt 20 %, u mužů 17 %. Ve věku 6+ potřebovala asistenci v aktivitách denního života 4 % obyvatel a ve věku 15+ mělo mentální či psychické problémy interferující s aktivitami denního života 6 % obyvatel. Zajímavý je vztah disability a subjektivního prožívání zdraví. To jako velmi dobré či skvělé hodnotilo ve věku 25–64 let 73 % Američanů bez disability, 32 % s lehkou disabilitou, ale dokonce i 12 % s těžkou disabilitou.

Výsledky výběrového šetření disability v USA v roce 2005 v populaci mimo ústavy ukazuje tabulka 1.3.

Tab. 1.3 Výskyt celkové disability v USA podle věku v roce 2005 (Brault, 2008)

18–44 let

45–64 let

65+

muži

10,3 %

21,8 %

45,3 %

ženy

11,7 %

25,9 %

56,5 %

V rámci výzkumu 6. rámcového programu EU vykázala ČR 21% prevalenci disability (podle poskytování benefitů, které se ovšem často překrývají), což bylo v souladu např. s 20 % ve Švédsku. Německo naopak vykázalo pouhých 12 %.

Od roku 2001 se podporou a koordinací mezinárodní spolupráce v oblasti zdravotnické statistiky zaměřené na disabilitu zabývá tzv. Washington Group on Disability Statistics (internetový kontakt přes Centers for Disease Control and Prevention – www.cdc.gov). Ve spolupráci s Eurostatem, SZO a UNECE (United Nations Economic Commission for Europe) – tzv. Budapešťská iniciativa – usiluje o společný nástroj (doporučenou sadu otázek pro národní populační šetření) k multidimenzionálnímu hodnocení zdravotního stavu a k jeho mezinárodní srovnatelnosti. V rámci Evropské unie slouží sledování Evropské výběrové šetření o zdravotním stavu ECHIS (European Core Health Interview Survey) složené z pěti modulů. Z nich poslední, teprve dodatečně zařazený, EFM/EDM se týká funkčního stavu (functioning), disability, dlouhodobého omezení funkcí, a to v duchu Mezinárodní klasifikace funkčního postižení ICF (kap. 4.2). V ČR se realizace ujal ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, www.uzis.cz).

Ekonomická komise OSN pro Evropu UNECE je koordinátorem projektu Generations and Gender Programme (GGP) (www.unece.org/pau/ggp). Jedním z pilířů programu je Generations and Gender Survey (GGS), výběrové individuální šetření, které má charakter longitudinální prospektivní studie. V ČR zahrnula první vlna šetření v roce 2005 přibližně 10 000 respondentů: omezení běžných každodenních aktivit podle věku ukazuje tabulka 1.4. Prevalenci omezení denních aktivit ve srovnání s jinými evropskými zeměmi ukazují grafy na obrázcích 1.1 a 1.2, které vycházejí ze šetření SILC (Statistics on Income and Living Conditions), rovněž z roku 2005 (Rychtaříková, 2008).

Obr. 1.1 Prevalence omezení běžných aktivit mužů ve věku 65–69 let v České republice a Evropě

Tab. 1.4 Omezení běžných každodenních aktivit podle pohlaví a věku

věk

muži

ženy

omezení běžných aktivit v %

N

omezení běžných aktivit v %

N

ano

ne

ano

ne

18–19

1,7

98,3

200

2,2

97,8

163

20–24

2,9

97,1

379

3,5

96,5

335

25–29

4,7

95,3

497

3,0

97,0

478

30–34

4,7

95,3

497

4,5

95,5

527

35–39

5,7

94,3

488

5,9

94,1

480

40–44

8,2

91,8

491

12,1

87,9

465

45–49

10,1

89,9

400

13,8

86,2

488

50–54

15,1

84,9

435

24,7

75,3

471

55–59

24,3

75,7

435

24,8

75,2

499

60–64

19,8

80,2

344

16,1

83,9

372

65–69

16,3

83,7

275

19,9

80,1

330

70–74

25,6

74,4

240

38,2

61,8

243

75–79

36,4

63,6

197

31,4

68,6

269

18–79

12,0

88,0

4876

14,6

85,4

5121

Jsou nějakým způsobem omezeny Vaše běžné každodenní aktivity z důvodu zdravotních, fyzických nebo psychických problémů nebo invalidity?

Výběrový soubor vážený na populaci; šetření GGS

Table of Contents

Zkratky

Předmluva

Úvod

1 Zdravotní postižení, disabilita

Definice

Výskyt zdravotního postižení (disability)

Literatura

2 Obecný koncept lidských potřeb a vybrané aspekty lidské existence v kontextu zdravotního postižení

2.1 Koncept lidských potřeb a jejich kontext

2.2 Autonomie

2.3 Smysluplnost života s omezením a utrpením

2.4 Participace versus osamělost lidí v tísni

2.5 Komunikace s lidmi v tísni

2.6 Identita, životní koncept a příběh, sociální role

2.9 Důstojnost

2.10 Životní krize a krizová intervence

2.12 Systém dlouhodobé péče ve společenském kontextu

3 Skupinové potřeby lidí se zdravotním postižením

3.1 Specifické potřeby a ohrožení lidí se sluchovým postižením

3.2 Potřeby a ohrožení lidí s tělesným postižením

3.3 Potřeby a ohrožení lidí s hluchoslepotou

3.7 Potřeby a ohrožení lidí se zrakovým postižením

4 Hodnocení funkčního stavu a klinický popis klientů LTC

4.1 Obecné hodnocení soběstačnosti a výkonnosti (functioning)

4.1.2 Výkonové testy

4.1.4 Hodnocení sociálního prostředí a sociálních souvislostí

4.2 Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF)

4.3 Multikauzální geriatrické syndromy

5 Posuzování zdravotního stavu a pracovní schopnosti v systému sociálního zabezpečení

5.2 Posuzování zdravotního stavu v nemocenském pojištění

5.3 Posuzování zdravotního stavu v důchodovém pojištění

5.4 Posuzování zdravotního stavu pro účely státní sociální podpory

5.5 Posuzování zdravotního stavu pro účely sociální pomoci (péče)

5.6 Posuzování zdravotního stavu pro účely pomoci ve hmotné nouzi

5.7 Posuzování zdravotního stavu pro účely sociálních služeb

6 Podpora lidí se zdravotním postižením v kontextu dlouhodobé péče

6.1 Koncept dlouhodobé péče

6.1.1 Základní přístupy k LTC

6.3 Koordinace dlouhodobé péče, depistáž, dispenzarizace

6.3.2 Komunitní sestra

6.4 Prvky uceleného systému LTC

6.4.2 Laická péče a podpora pečujících rodin

6.4.4 Sociální práce na příkladu podpory klientů dlouhodobé péče – seniorů bez přístřeší a finančních prostředků

6.4.5 Asistované prostředí a univerzální design – gerontologické aspekty

6.4.6 Nestátní neziskové organizace – občanská sdružení a podpůrné organizace

6.4.7 Všeobecný praktický lékař

6.4.8 Domácí péče

6.4.9 Pečovatelská služba

6.4.10 Tísňová péče

6.4.11 Osobní asistence

6.4.12 Komplexní rehabilitace a fyzioterapie

6.4.13 Ergoterapie

6.4.15 Pobytové služby sociální péče pro seniory

6.4.17 Hospice a paliativní péče

6.4.18 Spirituální podpora a působení nemocničních kaplanů

6.4.19 Logopedie

6.4.20 Psychoterapie

6.4.21 Neuropsychologická (kognitivní) rehabilitace

6.4.22 Nutriční terapeuté a nutriční poradenství

6.4.23 Dlouhodobá intenzivní ošetřovatelská péče

6.4.24 Koncept bazální stimulace v dlouhodobé péči

6.4.25 Akutní hospitalizace a akutní dekompenzace zdravotního stavu klientů LTC

6.4.26 Geriatrie

6.4.27 Gerontologie

6.4.28 Dobrovolnictví

6.4.29 Podpora lidí s tělesným postižením

6.4.30 Komunitní podpora sluchově postižených lidí

6.4.31 Podpora lidí s hluchoslepotou

6.4.32 Animace života se zdravotním postižením

6.4.33 Podpora lidí se zrakovým postižením

7 Vybrané odborné výzvy u klientů LTC a při péči o ně

7.1 Úzkost a úzkostné poruchy

7.2 Smutek a deprese

7.4 Deliria

7.5 Demence, mentální retardace a péče o lidi s tímto postižením

7.6 Poruchy chování u pacientů s demencí

7.7 Nevhodné zacházení s klienty LTC

7.11 Bolest

7.12 Imobilizační syndrom

7.13 Termoregulace, hypotermie a hypertermie

7.14 Dehydratace a poruchy příjmu tekutin

7.15 Výživa a její poruchy

7.16 Inkontinence moče a stolice

7.17 Pády

7.18 Chronické rány a jejich ošetřování

7.19 Geriatrická křehkost