Copyright © Éditions Michel Lafon, 2018

Docteur, rendez-moi ma liberté

Published by arrangement with Lester Literary Agency

Translation © Lucie Čapková, 2019

Copyright © ALPRESS, s. r. o.

Všechna práva vyhrazena.

Žádnou část knihy není dovoleno užít

nebo jakýmkoli způsobem reprodukovat bez písemného

souhlasu držitele práv, s výjimkou krátkých citací

nebo odkazů, které tvoří součást kritického hodnocení.

Z francouzského originálu

DOCTEUR, RENDEZ-MOI MA LIBERTÉ

přeložila Lucie Čapková

Redakční úprava Hana Porebská

Grafická úprava obálky Tomáš Řízek

Vydalo nakladatelství Alpress, s. r. o., Frýdek-Místek,

v edici Klokan, 2019

shop@alpress.cz

Vydání první

ISBN 978-80-7633-110-5

Všechna jména označená hvězdičkou byla změněna.

Citované knihy a články jsou uvedeny

na konci díla v bibliografii.

Citované dopisy jsou převzaty ze zápisníků doktora Yvese de Lochta a pocházejí z jeho osobní korespondence.

Mé manželce Nathalii

a mým synům Jeanu-Françoisovi a Olivierovi.

„Celý život jsem říkal na shledanou

těm, kdo odcházeli, ale vím, že jednoho dne

řeknu sbohem těm, kdo zůstanou.“

Vévoda de Talleyrand-Périgord

Předmluva

V současných diskuzích o eutanazii, jejích konsekvencích etických, právních, medicínských mi chybí názor toho nejpovolanějšího, tedy toho, kdo o ni žádá, respektive prosí, někdy dokonce si důstojnou smrt vynucuje. A tím je nevyléčitelně nemocný člověk, jenž má plný náhled na svůj celkový zdravotní stav, ví, co jej čeká, je ve stadiu nevyléčitelných bolestí.

Nehodlám se vyjadřovat k pasivní a aktivní eutanazii, jak je někdy pojednávána. Stejně tak k modelu švýcarské organizace Exit, kde jsou sdružováni lidé, již se za plného vědomí a za života „zaregistrují“ v organizaci, kde jim eutanazie bude umožněna, a to dokonce laikem a lékařem.

Můj osobní názor na uzákonění eutanazie se formoval v průběhu mé více než patnáctileté praxe na Klinice dětské onkologie, později i při pobytu v různých hospicích v ČR či v USA, na geriatrických klinikách a podobně.

Samozřejmě, že jsem se seznámil s právními regulacemi, jak je přináší holandský zákon umožňující euthanazii a za takových podmínek ji schvaluji. Zde plně platí, že pacient se pro eutanazii musí rozhodnout svobodně, opakovaně, při plném vědomí a za situace, kdy již není šance na uzdravení. Nemoci jsou zákeřné, jejich průběh nevyzpytatelný.

Moderní medicína přes velké a trvalé pokroky řadu nemocí nedokáže zvládnout a pacient se dostává do nejhoršího úseku života, a tím je umírání. Změny vzhledu, někdy až dramatické a drastické, nemožnost se o sebe postarat, závislost na okolí, narůstající bolesti – to jsou jen některé charakteristiky tohoto období.

Jistě, nutriční, ošetřovatelská a psychosociální péče jsou dnes již na vysoké úrovni, ale postačí? Iluze, že lidé takto trpící mají ještě kvalitní život, je ostře konfrontována s jejich pocity a touhou utrpení ukončit. Řada lidí, jež navíc viděla svého nejbližšího trpět, právě v průběhu bezmocné periody umírání svůj názor změnila.

Lze se dívat na pacienta s krutými bolestmi (i přes opakované pokusy je ztlumit), lze ještě hovořit o kvalitě života u pacienta s rozsáhlým, diseminovaným tumorem, jehož ložiska se před jeho očima zvětšují, nekrotizují, hnisají, krvácejí a podobně? A dokážeme si vůbec představit ten devastující psychický pocit nemocného, že nemoc, nejčastěji nádor, mě postupně ničí, doslova užírá, způsobuje mi nekonečnou bolest? Viděli někteří militantní odpůrci eutanazie pacienty s rozsáhlými tumory v oblasti hlavy a krku? Ty, kteří nemohou naslouchat, přicházejí o zrak, nedokážou se sami nakrmit, svíjejí se v křečích?

Tito nemocní a jim podobní však neztrácejí mentální schopnosti, náhled na vlastní situaci a její vývoj. Často jejich jediným přáním je utrpení ukončit. Vědomě, cíleně, navždy. Snad to sami chápou jako jediný možný čin, poslední splněné přání, konečné vítězství nad nepřítelem, jenž jim usiloval o život. Oni jej předběhli a v poslední vteřině života učinili něco silného, konečného a s tímto pocitem mohou umřít.

6. srpna 2019

MUDr. Pavel Boček

FN Motol – oddělení urgentního příjmu

Křesťanská etika a soucit s bezvýchodným utrpením

Nakladatelství Alpress sáhlo po knize Yvese de Lochta velmi prozíravě v době, kdy téma eutanazie intenzivně jitří debaty laiků, lékařů, filozofů, duchovních a nyní u nás i zvláště významně – zákonodárců. Aby tyto debaty přinesly vyvážený a citlivý výsledek v nazírání na závěr života, je žádoucí procítit se do osudů beznadějně nemocných. Texty Yvese de Lochta k tomu barvitě a velmi záslužně přispívají.

Dokud nemělo lidstvo sofistikované prostředky jak manipulovat lidský život, nebylo palčivých otázek o obřadu ukončení života. Okamžik smrti se jevil jako jednoznačný. V moderní době umožňuje lékařská praxe udržovat při životě určité orgány, zatímco jiné již selhaly; umožňuje tak umírání regulovat, protahovat nebo urychlovat. Nad filozofickými otázkami, které z toho vznikají, vládne naše křesťanská etika, vystavená nyní zcela novým racionálním provokacím.

Společnosti různých národů se zamýšlejí nad střetem mezi dvěma postoji: úctou k životu se všemi atributy pomoci, tišení bolesti a tradičních opatření z rukou lékařů na jedné straně, a nad soucitem s utrpením nešťastného postiženého v terminálním stadiu neléčitelné nemoci na straně druhé. K rozsáhlým debatám o tomto tématu, nejpokročilejším v Holandsku, Belgii a USA, se nyní připojuje v posledních deseti letech i široká veřejnost česká. Dokladem jsou též dvě silně obsazené konference České lékařské komory, z nichž druhá proběhla letos na jaře. Jejich myšlenky byly určeny mimo jiné i pro zákonodárce, kteří se nyní, po osmileté přestávce, vracejí k dokončení nových zákonných norem.

Jádro debaty spočívá v otázce, zda je přípustné, aby lékař vyhověl těžce trpícímu nemocnému, který si přeje, zbaven veškerých nadějí, urychlit bezvýchodnou životní koncovku. Diskuze nad tímto tématem se v širokém fóru opakovaně rozmazávají námitkami, které odpovídají na zcela jiné otázky. Obecné postoje dobromyslných lidí například vyjadřují, že „jsme lékaři, abychom pomáhali, a ne abychom někoho zabíjeli“. Nebo „dnešní medicína již dovede tlumit bolest natolik, že utrpení zničující nemoci postižený nebude pociťovat“, nebo „nešťastníkovi je třeba poskytovat laskavou náklonnost s účastí celé rodiny“.

Toto jsou samozřejmě krásná ponaučení, která však je třeba chápat jako samozřejmost. Neodpovídají na základní otázku: „Může lékař vyhovět, je-li zjevné, že nemocný nemůže přežít tragickou konečnou fázi svého postižení a přeje si ji zkrátit?“.

Katolická církev zastává názor vycházející z respektu pro život, věnovaný člověku Bohem; odmítá vzít v úvahu individuální utrpení jako imperativ pro řešení tohoto paradigmatu. Naopak, dokonce se staví za chápání utrpení jako údělu, patřícího k životu – z rozhodnutí Božího. Extrémní pojetí této zásady můžeme pozorovat u některých rodin, které dokonce odmítají ošetření dítěte, postiženého vrozenou vadou, aby se nevzdorovalo údělu Božímu. Protestantská církev naopak dosah utrpení uznává, je ochotná mu čelit. Pokládá za nepravděpodobné, že by Bůh požadoval nesnesitelné utrpení bez užitečného cíle. Z těchto dvou odlišných postojů církví vyplývá například praxe, že před poskytnutím aktivní eutanazie v Holandsku zaopatří protestantský kněz umírajícího posledním pomazáním, ale katolický kněz by se k tomuto obřadu nepropůjčil.

K úvahám o eutanazii je vždy třeba nejdříve rozlišit zadání tématu: k pasivní eutanazii, tj. neprodlužování beznadějného života umělými farmakologickými či ventilačními zásahy, se hlásí mnoho zdravotníků. Opakem by byla dystanázie, tedy prodlužování neúčelného utrpení. Nemocní mohou zákaz k takovým resuscitacím vyslovit a zdraví lidé v mnoha případech činí taková rozhodnutí bianko pro budoucnost, pro případ, že by se pak v těžkém stavu nemohli vyjádřit. Tato pasivní eutanazie tedy pod všeobecným pojmem „do not resuscitate“ probíhá často u tzv. terminálně nemocných. Jejím příkladem je progresivně zničující onemocnění, jako je amyotrofická laterální skleróza, u níž se pokládá za neetické spouštět umělou plicní ventilaci v situaci, kdy nemocný nemůže již spontánně ani dýchat. Právě k takové situaci se také názorně vyjadřuje předložená kniha.

Ukončovat však život aktivně je otázka podstatně silnějšího kalibru. Je hříchem v křesťanské morálce jak ze strany provádějícího, tak ze strany žádajícího. Samozřejmě se situace žádajících musí rozlišovat ještě podle jejich akční schopnosti. Člověk při silách se může obejít bez žádosti o soucit druhých, avšak lidé upoutaní na lůžko nebo postrádající hybnost mohou ukončit své utrpení pouze tak, že jim někdo vyhoví.

Velmi častou námitkou diskutérů nad eutanazií je domněnka, že legalizace cesty k aktivnímu usmrcení otevře brány ke zneužití. Pochopitelně se připouští, že na urychlení smrti může mít zájem někdo jiný než sám postižený. Taková situace je v holandské i belgické praxi pečlivě preventivně zabezpečena: předpokladem je opakovaná, písemná žádost postiženého; dále potvrzení lékaře a dalšího kolegy o bezvýchodnosti finální životní fáze onemocnění a jejich potvrzení o mimořádně intenzivním utrpení žadatele. Další podmínkou jsou souhlasy rodiny, kde nastává patová situace, pokud má některý člen opačný názor. Holandská praxe se snaží ve své filozofii najít rovnováhu mezi „autonomií nemocného“ s právem o sobě rozhodovat a soucitem s jeho utrpením na jedné straně, a zásadami „nezabiješ, nepokradeš, pomůžeš“ na druhé straně. Výsledkem je kolem 6500 případů aktivní eutanazie ročně v posledních pěti letech. Jejich filozofie označuje odmítnutí požadavku trpícího nemocného za „paternalistický přístup“; tímto přístupem se také u nás ospravedlňují mnozí kolegové, kteří na utrpení nemocného zastávají odpověď „však ono to není tak hrozné, my ti dáme injekci a nic bolet nebude“.

Mnozí lidé také rozumějí pod pojmem utrpení pouze bolest. Problém studu, osobní bezmocnosti, problém bezvýchodnosti – tedy atributy utrpení pro mnohé silnější než tělesná bolest – podceňují.

Na druhé straně však musíme dát za pravdu těm, kteří horují pro maximálně zodpovědný přístup ke všem nenapravitelným rozhodnutím. Jedině společnost vysoce humánně zodpovědná si může troufnout racionalizovat a manipulovat efekty kolem umírání. Jedině medicína vysoce erudovaná si může dovolit zodpovědně vyhodnotit, zda je diagnóza nemocného skutečně fatální.

V tomto ohledu si neodpustím malou poznámku. Při hovoru s holandskými lékaři o vlastním provedení aktivní eutanazie jsem silně pociťoval, oč spolehlivěji si tam lidé vzájemně věří. Z odpovědí na otázky o dokládání dílčích kroků ke splnění všech podmínek jsem cítil, že v Holandsku je úroveň vzájemné důvěry jakýmsi samozřejmým způsobem v lidech zakotvena. V tom také vidím hlavní apel na posuzování jednání vůči bezmocným a trpícím. Učme se být svrchovaně soucitnými a maximálně zodpovědnými v přístupu k metafyzickým záhadám svých bližních i svým vlastním. Své myšlenky ke knize, kterou máte v rukou, koncipoval Yves de Locht v průběhu dlouhého života plného trpkých zkušeností. Téma zmaru a beznaděje prožil se členy své rodiny, s nemocnými, kteří se na něj obraceli, s desítkami těch, kterým ke smrti pomohl, i s mnoha jinými, které od takového úmyslu odvrátil. Hloubka úvah a intenzivní diskuze ve francouzské veřejnosti jej přivedly k vystoupením v televizi, kde mohl své postoje obhajovat proti zastáncům zdrženlivosti. Jeho přístup k tématu je tedy prožitý ze všech potřebných hledisek; nesporně přispěje k oduševnělosti dalších diskuzí v našem státě.

Celková vzájemná důvěra lidí ve státech Evropské unie podle agentury Eurostat: největší důvěru k sobě mají lidé ve Skandinávii, Švýcarsku, Británii a Beneluxu. V maximálním zušlechtění společnosti je nejlepší záruka dodržení zákonů pro vyhovění člověku.

18. srpna 2019

Prof. MUDr. Pavel Kalvach, CSc., FEAN

Neurologická klinika 3. LF, FNKV, Praha

Místo úvodu: Dopis od Hélène

„Vážený pane doktore,

mám Charcotovu nemoc, jsem bývalá zdravotní sestra. Ještě mi není třicet, jsem matka a nemám sklony k depresím. Mám chuť žít a užívat si všeho, co může život nabídnout. Vím však, že mě v krátké době nevyhnutelně čeká smrt, a nepřeji si zažívat utrpení, jež jí bude předcházet.

Co je snesitelné a co není, to je ryze individuální. Nechci nic jiného, než abych mohla rozhodnout o konci svého života. Cílem není kohokoli – pacienty nebo lékaře – k něčemu nutit, ani mít děravý zákon, od něhož je možné se odchylovat. Cílem je mít legální možnost si vybrat, zda dojít až do konce, nebo ne, využít paliativní péči nebo podstoupit asistovanou sebevraždu či eutanazii, pokud si to nemocný přeje.

Všechny tyto volby jsou hodné respektu a měly by být respektovány, neboť vyjadřují pacientovu vůli. Místo toho jsem nucena podnikat kroky tisíc kilometrů od domova, aby byla vyslyšena má vůle. A to s sebou nese výdaje, únavu, samotu atd.

Jsem přesvědčená, že Francie, před několika staletími tak avantgardní v oblasti lidských práv, v současné době zaostává. Zasloužíme si něco lepšího! Dopřáváme toto vysvobození svým zvířatům, ale sobě ne. Pod jakou záminkou? Je důvodem láska, náboženská morálka, nebo zisk farmaceutických firem?

Závislost na pomoci jiných je drahá. Trpící lidé jsou hotová mana… a nedělá se pro ně nic jiného, než že jsou udržováni pod sedací. A to ještě musejí být na prahu smrti, aby na ni měli nárok… Nejsem jediná, kdo takový osud odmítá.

Je nutné, aby naši představitelé otevřeli oči. Všichni jsme smrtelní, proto se to týká nás všech. Je nepřípustné pokoušet se umlčovat toho, kdo o tomto tématu mluví.

Mně ještě zbývá vybojovat dvě bitvy. Nejprve žít! A potom zemřít v souladu se svou vůlí.“

Když jsem si poprvé přečetl Hélènin dopis, neváhal jsem ani vteřinu: pozval jsem ji do své ordinace. O několik dní později přijela mladá žena po mnoha trampotách, překonání řady překážek a vyčerpávající cestě z Gironde do Bruselu. Její slova jsou nad všechny dlouhé řeči o tom, jaké martýrium zažívají nemocní lidé v každodenním životě. Zde je uvádím:

„Píšu tento e-mail na několikrát, abych Vám všechno vylíčila…

Mám-li Vám vysvětlit, jak obtížná to byla expedice, měla bych od sebe oddělit přípravy a samotnou cestu, neboť to jsou dva rozdílné druhy muk.

Nejprve tedy k přípravám. I když je člověk sebevíc odhodlaný, přípravy jsou neskutečně svízelné, je-li na elektrickém invalidním vozíku. Narazila jsem totiž kvůli němu na problémy, které jsem nemívala se svým mechanickým vozíkem.

Zajistit si vhodnou dopravu na nádraží a asistenční službu poskytovanou železniční společností není složité, vždy se však může přihodit něco nečekaného. Můj manžel pracoval jako brigádník přidělený na dočasnou výpomoc a nemohl si dovolit absenci, neboť byla naděje, že dostane smlouvu na dobu neurčitou, a také se musel postarat o naši dceru Chloé.

V první řadě jsem se musela domluvit na vhodném termínu se svými kamarádkami. S pomocí při odjezdu jsem se mohla spolehnout na Charline, která je stejně jako já zdravotní sestra a bydlí hodinu jízdy na východ od Bordeaux, kdežto já bydlím také asi hodinu cesty směrem na jih. Po příjezdu do Belgie mi měla být k dispozici Marie, jež naštěstí pracuje v Bruselu a mohla se uvolnit z kanceláře, ale nemá auto.

Dalším problémem bylo ubytování. Bruselské hotely jsou velmi drahé a ukázalo se, že je do nich buď komplikovaný přístup, nebo leží příliš daleko od cíle mé cesty. Navíc bychom se musely stravovat ve městě nebo se spokojit se studeným jídlem. Ačkoli provozovatelé tvrdili opak, sociální zařízení nebylo přizpůsobené potřebám osob se zdravotním postižením, jak jsem brzy zjistila z fotografií, které jsem si vyžádala. Uznávám, že to není zrovna jejich parketa, proto jsem si to raději prověřila sama. Lůžko pro jednoho bez postranic nepřicházelo v úvahu, mohla bych z něj spadnout. Musela bych zvolit dvoulůžko, čímž by se ještě zvýšila cena.

Proto jsem začala hledat na Airbnb, tato ubytovací služba je totiž v průměru o polovinu levnější.

Ze začátku jsem zúžila vyhledávání na přesně vymezenou oblast. Dohodli jsme se, že se dostavím do Vaší ordinace, a potřebovala jsem sehnat ubytování, které by bylo blízko vlaku a zároveň metra/tramvaje. Až později jste mi nabídl, že přijedete Vy za mnou. I tak jsem však musela zapojit představivost, abych z několika fotografií a popisů pochopila, jak jsou byty uspořádané, a žádat o doplňující informace ohledně přístupnosti zvenku i zevnitř budovy, sociálního zařízení atd.

Nakonec jsem našla byt, v němž jsme se spolu setkali, přesto byly před vchodem do domu schody. Telefonovala jsem všude, kam jsem mohla, abych si na několik dní vypůjčila přístupovou rampu, a vysvětlovala, že potřebuji, aby mi ji přivezli na místo a potom zase odvezli. Totéž se opakovalo při shánění vhodného dopravního prostředku, jak jsme totiž zjistili, metro pro mě bylo nepoužitelné.

Konečně všechno klaplo. Kamarádka, která dobře šije, mi dokonce zhotovila na míru pončo do deště z látky, kterou jsem si objednala v e-shopu. Můj vozík nesmí zmoknout a na internetu jsem na něj nenašla žádnou pláštěnku.

A najednou čtrnáct dní před odjezdem: katastrofa! Můj zdravotní stav se tak zhoršil, že jsem se nedokázala dostat sama z vozíku. V Belgii budu nutně potřebovat elektrický zvedák pro domácí pacienty, ale firma, od které jsem měla slíbenou rampu, žádný neměla. Po mnoha zoufalých telefonátech jsem nakonec uspěla u Červeného kříže v Schaerbeeku. Mohli mi přivézt obě zařízení a potom si pro ně přijet, ale jen v pracovní době. Ale já jsem měla dorazit do Bruselu v 18 hodin a odjet za dva dny v 7 hodin ráno… Naštěstí mohla být na místě Marie a pronajímatelka byla ochotná půjčit jí klíče.

Co se týče zavazadel, bylo samozřejmě třeba myslet na všechno. Ošetřovatelka, jež ke mně chodí každý den, mi pomohla, abych na nic nezapomněla.

Cesta dodávkou na nádraží trvala hodinu a unavila mě úplně stejně jako hodiny, které jsem potom strávila ve vlaku. V autě to drncalo a nemohla jsem se naklonit tak, jak bych potřebovala. K tomu se přidal stres z odjezdu.

Se Charline jsme se sešly na nádraží. Jakmile vlak vyjel, mohla jsem něco malého pojíst a pokusit se trochu si odpočinout, protože však opěrné body byly pořád stejné, brzy mě začalo všechno bolet. Tým železniční společnosti se o mě dobře staral; kvůli používanému typu pomůcky pro nástup a výstup byly tyto úkony poněkud hrůzostrašné, ale všechno proběhlo dobře. Děsím se couvání po rampách, protože musím ovládat vozík bez zpětného zrcátka a při pohybu ze svahu má tendenci výrazně zrychlovat.

Nakonec bylo třeba zdvihnout plošinu do úrovně chodbičky a sejmout stupačky na nohy. Ve vlaku kvůli nám vznikla zácpa a cestující nebyli nijak zvlášť ohleduplní, když procházeli se zavazadly.

Přestoupit v Paříži na jiný vlak bylo naprosto vyloučené, neboť bychom se musely dopravit na jiné nádraží. Můj vlak přijel na nádraží Montparnasse, kdežto vlaky do Belgie jezdí ze Severního nádraží. Metro není uzpůsobené pro vozíčkáře a přípoj beztak navazoval příliš těsně. Proto jsme přestoupily v Lille.

Odtamtud jsem zatelefonovala specializované dopravní firmě, která mě měla vyzvednout na nádraží v Bruselu, a přesně jsme se domluvili na místě srazu. Ale když jsem přijela, nikdo tam nebyl!

Hodinu jsem s kamarádkami čekala na nádraží. Za tmy a silného deště jsem firmu urgovala, aby pro mě někdo přijel; byla jsem po cestě vyčerpaná a při představě, že tam zůstanu celou noc, jsem propadala panice.

Řidič konečně přijel. Jaká úleva!

Po dvacetiminutové jízdě jsme zastavili před domem. Zbývalo už jen vyjet do bytu po poslední rampě… jenže Červený kříž mi nedodal jednu rampu, ale dvě malé! A ne dost prostorné, aby se na ně vešla zadní kola, se širším rozchodem než ta přední. Kamarádky mi pomáhaly, jak mohly, ale měla jsem velký strach, protože při každém manévru hrozilo, že se vozík i se mnou převrátí.

Dostaly jsme se dovnitř, ani nevím jak. Poslední přesun s elektrickým zvedákem a zhroutila jsem se na lůžko, vysílená, celá bolavá, ale s pocitem úlevy. Druhý den jsem odpočívala a dalšího dne jsme se sešli. V noci po našem setkání jsem nemohla spát, den byl až příliš nabitý emocemi a stresovalo mě pomyšlení na zpáteční cestu do Francie. Abych nezmeškala vlak, pro jistotu jsem ještě potvrdila objednávku firmě s vozidlem upraveným pro převoz tělesně postižených osob, té, která na mě při příjezdu zapomněla.

Na cestu zpátky se téměř nepamatuji, vybavují se mi útržky, jako když jsem čekala na přípoj v Lille a přitom jedla svačinu, nebo neklidně pospávala ve vlaku do Bordeaux a přála si, abych se mohla teleportovat k sobě domů. Přijela jsem úplně bezvládná.

Po psychické stránce se mi velmi ulevilo, ale mé tělo se zotavovalo ještě dva týdny. Naštěstí tu cestu nemusím podniknout ještě jednou, abych zopakovala svou žádost. Nevím, jestli bych to ještě dokázala… Každopádně ne na jeden zátah.

Konec ukázky

Table of Contents

Tiráž

Předmluva

Křesťanská etika a soucit s bezvýchodným utrpením

Místo úvodu: Dopis od Hélène