© Michal Hrdlička, 2020

© Portál, s. r. o., Praha 2020

ISBN 978-80-262-1691-9

1

Úvodem

Mýty a nepravdy o autismu kolují ve veřejnosti intenzivněji než skutečná fakta – v postfaktické době je snazší vypustit do oběhu senzační nesmysl než převyprávět komplikovaný poznatek. Kniha Mýty a fakta o autismu vyvrací některé vlivné mýty, a naopak přináší populárně-naučnou formou méně známá fakta o autismu a jejich neznámé souvislosti. Nevyhýbá se kontroverzním momentům. Není učebnicovým textem ani poradenskou příručkou. Zaměřuje se na úhly pohledu, o nichž se v učebnicích většinou nepíše, ale není alternativním výkladem reality a zůstává na půdě akademické medicíny, kde autor více než dvě desetiletí působí.

Poznatků o autismu exponenciálně přibývá. Podle autorů ve známém časopise Lancet bylo za celý rok 1990 publikováno ve světovém odborném písemnictví o autismu pouhých 200 článků, zatímco v roce 2013 se počet blížil již k 3 000 článkům (Lai et al., 2014). U jiných diagnóz v psychiatrii (např. schizofrenie, deprese) k tak markantnímu nárůstu nedošlo. Současný stav poznání o autismu však připomíná spíše gigantické puzzle, kde řada dílků ještě chybí. Kapitoly v této knize nejsou záměrně seřazeny podle tematických okruhů, protože by to svádělo ke vzniku učebnicové struktury. Text je strukturován spíše jako mozaika, která čtenáři umožní porozumět jednotlivým dílkům skládačky, aniž by předstíral, že obraz dnes může být kompletní.

Kniha je určena rodičům autistických dětí, odborníkům, kteří chtějí lépe pochopit autistické postižení, i všem zájemcům o toto pozoruhodné téma.

2

Historie jedné krádeže

Na první pohled to problematicky nevypadalo. Dětský psychiatr Leo Kanner (1894–1981) byl považován za vynikající osobnost své doby. Vedl oddělení dětské psychiatrie při Johns Hopkins University v Baltimore, napsal vůbec první anglicky psanou učebnici dětské psychiatrie a pomáhal uprchlíkům před nacismem. Jak potvrzovali jeho současníci, toužil však vždy ještě po něčem větším. Chtěl se proslavit významným objevem v medicíně. A to se mu také podařilo. V roce 1943 vydal článek, v němž popsal v psychiatrii dosud neznámou diagnózu – časný infantilní autismus. A tak se slavně zařadil do galerie těch nejvýznamnějších světových lékařů, lékařů-objevitelů.

V jeho stínu zůstal rakouský pediatr Hans Asperger (1906–1980). Padlo na něj stát se v tomto příběhu smolařem, podobně jako dnes neznámý elektrotechnik Elisha Gray přišel patentovat vynález telefonu dvě hodiny po Grahamu Bellovi. Asperger kazuistiky svých čtyř pacientů s autistickou psychopatií, lehčí formou autismu (která byla až po jeho smrti nazvána Aspergerův syndrom), publikoval o rok později než Kanner, a to v německy psaném odborném časopise, o který byl ve válečném roce 1944 už jen pramalý zájem.

Tento pohádkový příběh však po sedmdesáti letech navždy narušil americký investigativní novinář Steve Silberman, který v roce 2015 vydal knihu NeuroTribes. Není obvyklé, že by se knihy o dějinách dětské psychiatrie stávaly bestsellerem. Ale NeuroTribes se nepochybným bestsellerem staly.

Silberman totiž přinesl strhující příběh o jedné z největších intelektuálních krádeží v dějinách medicíny. Autor dokazuje, že Georg Frankl, Čech, který začal v roce 1927 pracovat na vídeňském oddělení „Heilpädagogik Station“ a později se na stejném oddělení stal u Hanse Aspergera šéfdiagnostikem, nastoupil jako uprchlík před nacismem v roce 1938 na Kannerovu kliniku. Z vděčnosti Kannerovi předal poznatky o Aspergerově výzkumu autismu, který probíhal už od roku 1933. Do té doby se Kanner o tuto problematiku nezajímal. Teď dostal královskou možnost vstoupit do panteonu medicíny. Mělo to ale jeden háček. V medicíně nestačí přinést vzorec postihující nový jev jako ve fyzice, anebo úvahu popisující nově skutečnost jako ve filozofii. V medicíně musíte novou diagnózu doložit konkrétními pacienty. A s jejich nalezením měl Kanner opravdový problém, jak demonstruje ve své knize Silberman. Nalézt 11 autistických dětí, počet, který byl nakonec publikován, trvalo Kannerovi celých pět let. Déle už čekat nechtěl, co kdyby Asperger publikoval svá zjištění dříve? A tak Kanner zveřejnil vlastní pozorování na velmi malém vzorku dětí a z něj vyvodil některá nesprávná zobecnění. Svou špatnou zkušenost s hledáním dětí vtělil do poznatku, že se jedná o vzácnou diagnózu. Vlak autismu vyrazil na slepou kolej.

Další ránu pro osud autismu znamenala teorie o psychogenní etiologii, totiž že autismus je důsledkem špatné výchovy způsobené citově chladnými matkami. Tuto teorii Kanner nevymyslel, ale záhy se k ní přidal, nejspíše proto, že žádnou vlastní představu o původu autismu neměl (Asperger se naopak, stejně jako dnešní medicína, domníval, že původ autismu je genetický; pro své pacienty vypracoval genetické rodokmeny, z nichž usoudil, že autistická psychopatie se dědí po otcovské linii). Následkem teorie o psychogenní etiologii autismu byla traumatizována celá jedna generace rodičů autistických dětí – nejen že měli postižené dítě, ale ještě jim oficiální medicína tvrdila, že je to jejich vina.

Aby zakryl intelektuální krádež a špatné svědomí, Kanner Aspergera nikdy necitoval, ba ani nezmínil. Jestli měl dobrý spánek, nevíme.

Asperger ovšem přednášel o autismu – poprvé v historii – již 3. října 1938 v přednáškové síni univerzitní nemocnice ve Vídni. Text jeho přednášky se zachoval a Silberman z něj cituje, aby nebylo pochyb o prvenství objevu autismu. V disertaci, podané v roce 1943, pak Asperger napsal: „Chtěli bychom jen krátce konstatovat, že jsme v průběhu deseti let pozorovali více než 200 dětí, které vykazovaly autismus většího či menšího stupně.“ Jeho disertace, ale i článek však obsahují detailní popisy pouze čtyř prototypických chlapců, což vedlo mnoho odborníků ke zkratkovité domněnce, že Asperger více pacientů neměl. To však nebyla pravda. Co ale vedlo Aspergera, že z reprezentativního souboru uváděl pouze čtyři případy? Silberman ze zachycených Aspergerových poznámek dovozuje, že vybral čtyři nejzdatnější autistické chlapce proto, aby bylo mimo jakoukoli pochybnost, že nevzbudí zájem nacistických eugeniků. Aby neohrozil své více postižené pacienty z autistického spektra, jak to již tehdy nazval, definitivně nastoupil dráhu smolaře. A smůla pokračovala dál. V roce 1944 byl Asperger povolán do wehrmachtu, nejprve sloužil jako řidič sanitky a pak jako chirurg v polní nemocnici v Chorvatsku. Jeho „Heilpädagogik Station“ ve Vídni byla téhož roku zničena při bombardování. Po válce o jeho objev už nikdo nestál.

Steve Silberman měl štěstí, že u kolébky jeho knihy stály dvě významné sudičky. Předmluvu k jeho knize napsal Oliver Sacks, světoznámý popularizátor medicíny, i u nás známý předlohou k filmu Probouzení s Robertem De Nirem v hlavní roli. Pro autismus udělal mnohé svou knihou Antropoložka na Marsu, na niž se odkazuje také jedna z kapitol této knihy. Recenzi Silbermanovy knihy v časopise Lancet napsal profesor Baron-Cohen z University of Cambridge, těžká váha mezi světovými výzkumníky autismu. Baron-Cohen v ní sdělil, že je to „jeden z nejvíce fascinujících příspěvků o autismu, které jsem kdy četl“. Bez této podpory by pravděpodobně Silbermana bral málokdo vážně, takto ho však nešlo ignorovat.

Na stránkách Journal of Autism and Developmental Disorders vznikla diskuse, kde příznivci Hanse Aspergera získali navrch. Nick Chown a Liz Hughesová dokonce uvedli, že „kdyby se Aspergerovo dílo a myšlenky dostaly do oběhu namísto Kannerových, nebo dokonce společně s nimi a ve férové soutěži, život velmi mnoha lidí s autismem by byl pravděpodobně lepší“.

Zastánci Kannera se však nevzdali. V roce 2018 publikoval mladý rakouský historik Herwig Czech rozsáhlý článek o svých archivních výzkumech týkajících se Hanse Aspergera. Czech dohledal v lékařských archivech, že Asperger sice nebyl členem nacistické strany, nicméně v určitých zdokumentovaných případech se nevyhnul spolupráci s nacistickým eugenickým programem rasové hygieny a odeslal několik dětí do zařízení „Am Spiegelgrund“, o němž mohl vědět, že je zde prováděna aktivní eutanázie. Czech ovšem zmiňuje u některých těžce postižených dětí, že Asperger je vyšetřil na žádost rodin, které se o ně dále odmítly starat. Již se však nezabývá otázkou, jaké důsledky by pro Aspergera mělo vzepřít se v takových případech nacistickým zákonům. Jen historik práva by zřejmě mohl určit, s jakou pravděpodobností by byl uvězněn, či dokonce deportován do koncentračního tábora.

S Czechovým názorem ostře polemizuje Dean Falk z Floridské státní univerzity (Falk, 2020), který zcela zpochybňuje Czechovu dokumentaci případů odeslaných do zařízení „Am Spiegelgrund“ a také to, že by Asperger mohl vědět, k čemu toto zařízení ve skutečnosti slouží. Připomíná rovněž, že sám Asperger byl dvakrát vyšetřován gestapem a jen díky odvážné přímluvě nadřízeného unikl uvěznění.

Emotivní diskuse následující po Czechově článku vedla dokonce k návrhům, aby byl Aspergerův syndrom přejmenován a na objevitele autismu bylo navždy zapomenuto. Americké učebnice psychiatrie zůstaly beze změny a nadále uvádějí jako autora spojeného s objevem autismu Lea Kannera. Nechť každý čtenář sám posoudí, která z verzí tohoto příběhu má blíže ke spravedlnosti.

3

Proč narůstá počet případů autismu?

Po desetiletí bývalo zvykem psát o autismu jako o vzácné psychiatrické diagnóze. A pak se někdy kolem roku 2000 věci záhadně změnily. Údaje o prevalenci (výskytu) autismu u dětí začaly růst závratným tempem a tento nárůst stále nemá tendenci se zastavit (názorně to ukazuje graf č. 3.1). Poslední data z roku 2018 uvádějí 1,7% výskyt v populaci, což převyšuje výskyt schizofrenie, která bývá tradičně považována za jeden z nejzávažnějších problémů v psychiatrii.

Graf 3.1Vývoj výskytu (prevalence) poruch autistického spektra

Body označují skutečnou získanou prevalenci. Hodnotami je proložena exponenciální křivka, která téměř přesně kopíruje skutečný vývoj prevalence.

Zpočátku byly reakce na první studie o zvýšené prevalenci poruch autistického spektra (PAS) zdrženlivé a mluvilo se o možné metodologické chybě. Jenže pak přicházely další studie z rozdílných států a světadílů, které to potvrzovaly; každá z nich měla jiný design a stál za ní jiný kolektiv odborníků, ale výsledky se shodovaly. Výklad o vědecké chybě byl nadále neudržitelný.

Objevila se tedy nová odborná vysvětlení. Nejelegantnější z nich přinesl časopis Nature na sklonku roku 2011 (Weintraub, 2011). Trend může být způsoben lepší informovaností veřejnosti a rodičů o problému PAS, zejména zásluhou internetu. A skutečně, časová řada nárůstu PAS koreluje se stoupající dostupností a rozšířením internetu ve světové populaci. Rovněž znalosti odborníků o autismu a jejich dovednosti v jeho diagnostice se zdokonalily. Nepochybně se na nárůstu nejvíce podílejí zdokonalené testy pro diagnostiku a screening, které se prosadily v praxi během devadesátých let a v posledním desetiletí byly již v některých zemích používány rutinně. Zlepšení diagnostických nástrojů šlo ruku v ruce v řadě států se zvýšením dostupnosti diagnostických služeb v oblasti PAS. Postupně se rozšiřuje pozornost i směrem k lehčím případům PAS (jako byla například v minulosti dlouho opomíjená diagnóza Aspergerova syndromu) a k případům koexistence diagnózy autismu s jinou psychiatrickou poruchou. Historicky měla na opomíjení lehčích případů určitě podíl i Kannerova nepřesná kritéria pro dětský autismus, jak jsme o tom psali v minulé kapitole. Desetina případů nárůstu se připisuje zvýšenému věku rodičů při zakládání rodiny; v některých výzkumech se pracovalo s věkem nad 35 let, v některých až od 40 let. Zvýšený věk rodičů představuje asi zdvojnásobení rizika autismu u potomka, platí to nezávisle pro vyšší věk matky i otce. U obou starších rodičů je tak riziko pro dítě čtyřnásobné ve srovnání s mladými rodiči. Potud konzervativní výklady. Velmi pravděpodobně každý z nich představuje část pravdy.

Jenže tyto skutečnosti nevysvětlí tak masivní nárůst autismu, jak ho v současnosti zažíváme. Zdá se, že tu musí být nějaký nepominutelný samostatný faktor. Ale položíme-li si otázku jaký, moderní medicína je dosud pořád v úzkých. Zatím známe jen střípky mozaiky. V roce 2012 publikoval tým holandských vědců studii, ze které vyplynulo, že PAS se vyskytuje až třikrát častěji u dětí v průmyslové oblasti Nizozemí s vysokým zastoupením IT technologií než v oblastech málo průmyslových (Roelfsema et al., 2012). Rozdíl byl statisticky vysoce významný. Studie byla natolik sofistikovaná, že kromě autismu zkoumala i výskyt u dalších kontrolních pediatrických problémů, jako byly ADHD a dyspraxie, a tam žádný rozdíl zjištěn nebyl. Pokud by u těchto kontrolních poruch byl rovněž zjištěn rozdíl, pak by to buď znamenalo, že faktor působící zvýšený výskyt je nespecifický, v daných regionech je rozdílná kvalita lékařské péče o děti (takže někde jsou poruchy poddiagnostikovány), nebo dokonce že výzkum v některém regionu byl proveden chybně. Nic z toho se však neukázalo. Autoři pokládají za nejpravděpodobnější vysvětlení, že IT technologie přitahují do regionu potenciální rodiče s určitým typem intelektuální výbavy, který je výhodou v high-tech odvětvích, ale zároveň s sebou nese rizikové genetické faktory pro vznik autismu. Studie s podobnými výsledky vznikly také v jiných regionech světa, např. v oblasti kalifornského Silicon Valley.

O jaký druh intelektuální výbavy by se mohlo jednat? Na toto téma napsal již dříve holandský psycholog Peter Vermeulen zajímavou knihu s názvem Autistické myšlení (Vermeulen, 2006). Podle něj „způsob, jakým počítače zpracovávají informace, je nápadně podobný tomu, jak jedinci s autismem zpracovávají myšlenku“. To, co spojuje počítačovou logiku a autistické myšlení, je pojem „doslovný výklad“. Rozumět světu skrze doslovný výklad toho, co jedinec vidí a slyší, působí v sociálním světě značné nesnáze. Ze sociální psychologie víme, že pro společenský smysl sdělení bývají mnohem důležitější skryté verbální klíče (např. tón hlasu, ironie a sarkasmus) a doprovodné neverbální klíče (mimika a gestikulace) než samotná slova. Proto způsob vnímání skrze doslovný výklad byl pro jeho nositele po téměř celé dějiny lidstva zásadním handicapem. Jako mávnutím proutku se s rozvojem digitálních technologií v devadesátých letech 20. století najednou z handicapu stala významná výhoda, v pojmosloví genetiků „selekční výhoda“. Rozumět počítačům skrze „doslovný výklad“ lépe než zbytek lidstva se stalo vstupenkou do světa počítačových firem a zároveň cestou k vysokým platům, vzestupu na sociálním žebříčku a lepšímu životu. Ale možná i k výraznějšímu šíření genů, které podmiňují autismus.

4

Lze se uzdravit z autismu?

Mluvit o možnosti vyléčení se z autismu bylo před rokem 2000 považováno za kacířství. Tomu, kdo se toho odvážil, hrozil podobný osud jako Janu Husovi, byť hranice byla pouze virtuální a místo ohně kacíře spaloval intelektuální posměch odborné veřejnosti.

Přitom již ve 20. století byly k dispozici dvě studie naznačující tuto možnost (viz tabulka 4.1). V Rutterově studii z roku 1970 se však jednalo jen o jeden případ, a tak nebyla brána vážně. Pak tu byl Ivar Løvaas a jeho neuvěřitelných 47 % uzdravených dětí. Tento počet vzbuzoval u odborníků skutečnou zuřivost.

Tabulka 4.1Studie úzdravy z autismu

Studie

Velikost souboru

% úzdravy

Rutter et al., 1970

67

1,5

Løvaas, 1987

38

47,0

Sigman a Ruskin, 1999

50

10,0

Seltzer et al., 2003

405

11,9

Zappella, 2010

39

7,3

Pellicano, 2012

37

19,0

Anderson et al., 2014

85

9,0

Moulton et al., 2016

207

9,0

Steve Silberman (2015) líčí Ivara Løvaase jako zdravě vypadajícího Nora s ostrým jazykem, který díky své brilantní hře na housle dostal hudební stipendium na Luther College v Iowě a povolení usadit se ve Spojených státech. Po získání bakalářského titulu z hudebních věd vystudoval psychologii na University of Washington a posléze dostal místo odborného asistenta na University of California v Los Angeles, které zůstal věrný po zbytek života. Zde také vytvořil „applied behavior analysis“, známou rovněž pod zkratkou ABA; sám jí někdy říkal behaviorální inženýrství. V terapeutickém přístupu byl prý dominantní, ale i odzbrojující. „Lidé s velmi jemným hlasem nemohou být dobrými učiteli vývojově postižených dětí,“ řekl jednou.

Jeho studie z roku 1987 zapůsobila jako odpálená bomba. Podle jeho slov autistické děti ve věku 3 let, zahrnuté do jeho výzkumu, byly podrobeny totálně pohlcujícímu programu vyžadujícímu účast „všech významných osob ve všech významných prostředích“, což zahrnovalo rodiče, učitele a týmy studentů pracujících v domovech těchto dětí. V souhrnu byly některé děti exponovány až 14 000 tréninkových hodin.

Záhy se však objevili významní kritikové, jako byli Eric Schopler nebo Catherine Lordová. Žádnému jinému týmu se nepodařilo zopakovat výsledky z roku 1987 a žádná další studie se k magickým 47 % už nikdy ani nepřiblížila. To v moderní vědě znamená jediné – rozsudek smrti. Løvaas byl zaškatulkován jako podivín s podivnými výsledky a koncept úzdravy z autismu byl dán na celé desetiletí k ledu.

A pak kolem začátku milénia přišly další dvě práce s čísly, jež už nevyvolávaly takové emoce (viz tabulka 4.1). Sigmanová a Ruskinová (1999) ve svém dlouhodobém sledování popsaly, že 10 % z jejich 51 dětí ztratilo svou diagnózu PAS. Seltzerová et al. (2003) zjistili, že 11,9 % z jejich původního souboru, čítajícího 405 autistických dětí, již nesplnilo diagnostická kritéria pro PAS, když byly vyšetřeny sofistikovaným nástrojem tzv. zlatého standardu – testem Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R; viz také kapitola 36). Původně kacířská myšlenka začínala být myšlenkou zajímavou.

O něco později přichází vlivná souhrnná práce Molly Heltové se spolupracovníky (2008) v časopise Neuropsychology Review, jejíž název zněl „Mohou se děti s autismem uzdravit? Jestli ano, jak?“ Heltová píše o tom, že jako přijatelná považuje data o úzdravě z autismu v rozmezí 3–25 %. Jako prediktory úzdravy z autismu (tj. znaky, které ji předpovídají) vidí relativně vysokou úroveň intelektu, receptivní jazykové schopnosti, dovednost slovní a motorické imitace a dobrý motorický vývoj. Časná diagnóza a léčba, stejně jako diagnóza atypického autismu, korespondovaly s lepší prognózou. Naopak přítomnost epilepsie, mentální retardace a přidružených genetických syndromů znamenaly horší prognózu.

Konec ukázky

Table of Contents

1 Úvodem

2 Historie jedné krádeže

3 Proč narůstá počet případů autismu?

4 Lze se uzdravit z autismu?